Frenky: Spinal cord stimulator, dr. Chudy

[frenky]

Bok Jasna i svi ostali !
Evo, nakon više mjeseci "hibernacije" pročitavši Jasnin post,ponukala me da se javim.Zapravo,u takvom sam psiho-fizičkom stanju,pogotovo zadnjih mjesec dana da nemam niti snage niti volje za ništa pa onda i za forum. Za one koji ne znaju moju "story" ukratko: od 1998 do 2007 operiran 5x zbog disc hernije L5-S1. Rezultat : teška radiculopatia,lezija od sakralnog do stopalnog dijela , pareza , i još nekoliko dijagnoza "pride" a sve kao posljedica kardinalne greške pri trećoj operaciji kada mi je prim.dr.sc.prof...xy ZABORAVIO operirati osim lijeve i desnu stranu pa je onda ponovio operaciju nakon 1,5 mj. obostrano i tom prilikom isjekao i lijevo i desno toliko toga da mi je donio u boćici sa eterom te komadiće da vidim da je sada ČESTITO očišćeno.Toliko čestito da 6 dana nisam mogao ustati od bolova , sijevanja od lumbalnog dijela preko nogu do prstiju.6 dana i noći sam doslovce urlao,temperatura 40 , opći zastoj okamenjene stolice,hod do wc-A sa hodalicom...Sa istom sam i otpušten kući i uz to prepisanim Durogesic flasterima/morfin/.Oporavak je tekao tako "dobro" da sam završio u ZGB na 5 operaciji čišćenja od silnih priraslica i evo,dok ovo pišem osjećam se gore nego prije prve operacije 1998.Tako da , draga Jasna znaš da ovih zadnjih mjesec dana nisi usamljena sa patnjama,nešto se dešava valjda sa vremenom,ne znam,ali znam da više nema ni sna,kida idanju i noću.Slijedi novi post..

[frenky]

Dakle,nastavak.Prije 2 mjeseca po narudžbi bio sam na pregledu kod dr. Chudi u KB Rebro radi ugradnje Spinal cord stimulatora,međutim sam odbijen jer navodno moji psiho nalazi ne dozvoljavaju tu vrstu zahvata,tako da je i zadnja nada presahnula.
Upućen sam u centar za bol u zgb ali s obzirom da mi je iz Osijeka prava avantura putovati u zgb otišao sam u petak u center za bol u Osijeku.Ovo pišem najviše zbog tebe Jasna,možda te pokrene na neku ideju. U centru za koji kažu da je najbolji u Hrvatskoj /kažu!/ prepisala mi je kapsule LYRICA koje ne idu na rp. i mjesečno će stajati oko 500kn.Sutra ih poćinjem uzimati a naručen sam za 13.07. na terapije: ultrazvuk kralježnice,laser,magn.rezonanca,tens i el.akupunktura a kada to obavim onda ide fizikalna,toplice itd. već 20 god. život u krug.Molim ako je netko koristio Lyricu da nešto napiše o tome jer ima mogućih nuspojava brdo,ali otklanja neuropatsku bol učinkovito da bi se moglo na fizikalnu terapiju...ne mogu više...pozdrav

[frenky]

Iskreno rečeno tek sam neki dan nakon 4 god. bolovanja i svih patnji i natezanja dobio privremeno rješenje o profesionalnoj invalidnosti i sad je u postupku izračun tako da tko zna kad ću dobit prvu mirovinu/mizernu,naravno/ ali sam svejedno nagrecao za 1 kutiju Lyrice od 75mg-prvi tjedan po dvije,onda moram za drugi tjedan i dalje 2x po150mg,a te su još skuplje,ne znam kako će to ići ali ovako ne ide nikako,ako ništa drugo jedna od mogućih nuspojava je javljanje jake volje za samoranjavanje i suicid , pa i to je nešto , jer ovako nemam hrabrosti,možda je ovo samo humor ali moram priznati,mada je to "kukavički" već sam na svašta pomišljao..Molim te Jasna ako iznađeš neki način za recept javi jer taj vrag kad počneš uzimat ne smiješ prekidati i stalno povisuju dozu ja stvarno ne znam kako ću to financ. pokriti,a imam i dopunsko i rješenje o tjelesnom oštećenju 80%,a navodno ću dobiti i postotak invalidnosti,postoje i generički ali to nije to,ma,da ja imam kao što nemam dao bih sve da me makar malo popusti ovo žarenje,sijevanje,hladnoča,bolovi,umor,trnci,stopala kao da su mi od šmirgl papira i kao da bos hodam po oštrom šljunku,prosto NEOPISIVOstanje,mrzim sam sebe kad moram o tome pričati,evo sad bih trebao na spavanje i već me jeza prođe kad pomislim kako mi bude noću,spavanje sa Sanvalom na rate po malo,onda ustanem u gluho doba odgegam se do terase i tamo pušim i razmišljam što i kako dalje a znam da su sve solucije iscrpljene,pa da bar živim još 1-2 god. nekako bi izdržao ali šta ako moram još 20 - sad imam 59...laku noć svima,spavajte dok možete...

[Katarina A.]

Frenky,
mi svekrvi kupujemo već više od godinu dana Lyricu jer ima bolove nakon herpesa i nisam primjetila nikakav naročiti učinak, doduše ona je vrlo stara (88) i mislim da već nijedan lijek ne lovi, samo što joj ne smiješ nijedan prepisani oduzeti ili zamijeniti jer je onda izvan sebe, a to kakav je to financijski problem neću ni govoriti. Ali, što se tiče Lyrice ona je sad IN među liječnicima, navodno je najbolja za postherpetičke bolove, a moja prijateljica neurologica kaže da ima isti utjecaj kao i ostali lijekovi koji se daju za neuropatsku bol samo što je užasno skupa tako da ako ne budeš u mogućnosti da je uzimaš prihvati generički i nemoj se demoralizirati, vjerujem da će ti akupunktura više pomoći.

[Neurokirurg]

kod frenkya se radi o FBSS sindromu. jedini lijek je stimulator. priča sa psihološkim testiranjem mi je pomalo smiješna. pravi problem je sto stimulator ne placa hzzo nego bolnica i kosta oko 10000 eura za dvije godine djelovanja a onda ponovo.. lyrica je izvrstan lijek za bolest koja se zove fibromialgija a koju frenki nema i ja mu je nikada ne bi prepisao.

[GSM]

...i tom prilikom isjekao i lijevo i desno toliko toga da mi je donio u boćici sa eterom te komadiće da vidim da je sada ČESTITO očišćeno..

Uh, poznato mi je to davanje "bocice".. Zaboravio sam gdje si operiran, davno si mi rekao. Napisi ako nije problem.

...nešto se dešava valjda sa vremenom,ne znam,ali znam da više nema ni sna,kida idanju i noću...

Bas mi je zao sto to cujem, imam isti problem s mamom... Skoro svaku vecer cujem bolno stenjanje iz njenog polu-sna... Odvratano je slusati to...

...skreno rečeno tek sam neki dan nakon 4 god. bolovanja i svih patnji i natezanja dobio privremeno rješenje o profesionalnoj invalidnosti i sad je u postupku izračun tako da tko zna kad ću dobit prvu mirovinu/mizernu,naravno/..

Slicno i ovdje. Ocekivali smo mirovinu od ispod 1000 kn, sva sreca ugodno su nas iznenadili pa je i iznos znatno veci. Nadam se da ces i ti dobro proci u tom izracunu...

...Prije 2 mjeseca po narudžbi bio sam na pregledu kod dr. Chudi u KB Rebro radi ugradnje Spinal cord stimulatora,međutim sam odbijen jer navodno moji psiho nalazi ne dozvoljavaju tu vrstu zahvata,tako da je i zadnja nada presahnula...

Zalosno, ali u nekim situacijama ako nemas novca osudjen si na bolest.
Sto se tih njihovih psiho-nalaza tice, ne kuzim na osnovu cega su ti to donijeli, tko, kada, kako...

[Jasna]

kod frenkya se radi o FBSS sindromu. jedini lijek je stimulator. priča sa psihološkim testiranjem mi je pomalo smiješna. pravi problem je sto stimulator ne placa hzzo nego bolnica i kosta oko 10000 eura za dvije godine djelovanja a onda ponovo... 

Ima li ikakve šanse da se čovjeku pomogne u nekoj drugoj bolnici, jer ovo što su mu napravili na Rebru je strašno ? Mislim da se bi se Frenky svakako trebao javiti ministru, ali ne da mu se sufinancira lijek nego da dobije stimulator.

[Neurokirurg]

vidim da ste me krivo shvatili, doc. Chudy je izvrstan liječnik koji to trenutno jedini u Hrvatskoj radi ali njegove mogućnosti da nekom pomogne su limitirane proračunima odjela ili klinike u kojoj radi. stoga nema pomoći u drugoj bolnici.

kod frenkya se radi o FBSS sindromu. jedini lijek je stimulator. priča sa psihološkim testiranjem mi je pomalo smiješna. pravi problem je sto stimulator ne placa hzzo nego bolnica i kosta oko 10000 eura za dvije godine djelovanja a onda ponovo... 

Ima li ikakve šanse da se čovjeku pomogne u nekoj drugoj bolnici, jer ovo što su mu napravili na Rebru je strašno ? Mislim da se bi se Frenky svakako trebao javiti ministru, ali ne da mu se sufinancira lijek nego da dobije stimulator.

[Jasna]

Nisam mislila da je dr. Chudy kriv, potpuno mi je jasno da su bolnice limitirane s proračunima i da ne mogu na sebe preuzimati takav trošak. Zato sam i mislila da bi se Frenky trebao obratiti ministru i da bi se to trebalo riješiti na način kako se rješavaju pitanja vrlo skupih lijekova. Bolnica bi barem po tom pitanju trebala reagirati jer ni HZZO ne može odobriti nešto, ako dijagnoza nije pravilno postavljena i ako liječnik ne sugerira kako se nešto treba liječiti, tj. da u ovom slučaju pomaže samo taj stimulator. U svakom slučaju mi je skandalozno da čovjek koji ne može platiti 10.000 eura, ne može dobiti ni adekvatnu pomoć. A upravo ga je nesavjestan liječnik doveo u takvo stanje 

Eh, da, da me krivo ne shvatite  , ja nisam ljuta na liječnike nego na sustav koji pušta čovjeka da se svakodnevno muči s teškim bolovima.

[frenky]

...i tom prilikom isjekao i lijevo i desno toliko toga da mi je donio u boćici sa eterom te komadiće da vidim da je sada ČESTITO očišćeno..

Uh, poznato mi je to davanje "bocice".. Zaboravio sam gdje si operiran, davno si mi rekao. Napisi ako nije problem.
Ne,nije problem,do sada sam tajio tko me operirao da ne bih sam sebe još više ugrozio ali sad kad gotovo više i nemam nekih većih mogućnosti za daljnje liječenje nemam razloga šutiti,dakle operirao me PRIM.DR.SC. , tada ravnatelj osječke neurokirurgije  BRUNO SPLAVSKI , inaće nedavno optužen za primanje mita za lažne dijagnoze "braniteljima" nedugo poslije čega je dobio teški moždani i bio u komatoznom stanju,trenutno ne znam što je snjim,mada,iskreno rečeno mi ga je žao kao čovjeka ali ne kao "neurokirurga"
i to bi bilo to

...nešto se dešava valjda sa vremenom,ne znam,ali znam da više nema ni sna,kida idanju i noću...

Bas mi je zao sto to cujem, imam isti problem s mamom... Skoro svaku vecer cujem bolno stenjanje iz njenog polu-sna... Odvratano je slusati to...

...skreno rečeno tek sam neki dan nakon 4 god. bolovanja i svih patnji i natezanja dobio privremeno rješenje o profesionalnoj invalidnosti i sad je u postupku izračun tako da tko zna kad ću dobit prvu mirovinu/mizernu,naravno/..

Slicno i ovdje. Ocekivali smo mirovinu od ispod 1000 kn, sva sreca ugodno su nas iznenadili pa je i iznos znatno veci. Nadam se da ces i ti dobro proci u tom izracunu...

...Prije 2 mjeseca po narudžbi bio sam na pregledu kod dr. Chudi u KB Rebro radi ugradnje Spinal cord stimulatora,međutim sam odbijen jer navodno moji psiho nalazi ne dozvoljavaju tu vrstu zahvata,tako da je i zadnja nada presahnula...

Zalosno, ali u nekim situacijama ako nemas novca osudjen si na bolest.
Sto se tih njihovih psiho-nalaza tice, ne kuzim na osnovu cega su ti to donijeli, tko, kada, kako...

[frenky]

GSM,do sada sam tajio ime mo "slavonskog koljača" jer sam se bojao da bih mogao sam sebi naštetiti,jer oni se svi drže ali više ionako nemam kud pa ću obznaniti: prim.dr.sc. BRUNO SPLAVSKI , tada ravnatelj osječke neurokirurgije,nedavno optužen kao jedan iz one grupe MITO zbog izdavanja lažnih dijagnoza poslije ćega je imao teški moždani nakon čega je bio u komatoznom stanju,a što je dalje snjim ne znam,kao čovjaka mi ga je žao ali kao "neurokirurga" ni malo. Samo još jedan mali detalj: kada sam došao na kontrolu kod njega poslije 4-te operacije i rekao kako se osjećam prepisao mi Durogesic flastere a jedan mi sestra odmah nalijepila na ošit , odakle mu u ambulanti morfin i što ćemu to,ne znam,u stvari znam jer sam tek nedavno, ali za mene kasno,saznao od šefice neurologije gdje sam ležao 10-ak dana radi pretraga da nisam mogao odabrati goreg šarlatana i da nisam jedini koga je udesio...

[frenky]

     U vezi nejasnoće zašto me dr. Chudi odbio operirat,tj. ugraditi spinal cord stimulator.Između ostalih nalaza koje sam sam mu dao na uvid bio je i nalaz psihijatra /depresija,anksioznost,poremećaj osobnosti - samopouzdanja.../ te nalaz psihologa iz psiho testa koji je isto dosta "loš".Kada mi je rekao da za mene stimulator ne dolazi u obzir zbog tih nalaza pitao sam ga a kako bi bilo da te nalaze nisam ponio on je odgovorio da bi me  u tom slućaju on poslao psihijatru,Na to sam ga upitao kakve to ima veze sa operacijom , on kaže da je upitno kako bih ja podnio taj implantat /prijemnik je veličine manjeg mobitela i ide u abdomen,negdje ispod rebara/ i da bih ja njega mogao tužiti kasnije i to je sva priča a tamo je bila tolika gužva da nije imao više od 10-ak minuta vremena samnom,a čekali su neki sa ugrađenim stim. da im podesi frekvenciju i tamo su se tresli,uvijali,povlačili noge gore i trljali po njima tako da kada sam to sve vidio baš mi nije ni žao , a možete mislit koliko mi je i prije toga bilo do te operacije poslije ovih 5,mada bi "progutao" 6-u da znam da će mi biti bolje makar 50% , pa čak ako treba i platiti 10000 eura prodao bi auto ionako stoji 4 godine...

[GSM]

Ako nemas druge opcije u RH, a situacija je stvarno tako teska, nemas sto razmisljati. Ako ti je zivot postao nocna mora, trazi drugo misljenje negdje vani, netko ti drugi moze ugraditi SCS ako ti on moze pomoci... Samo sto su vani takve stvari jako jako skupe.

[bojan]

kod frenkya se radi o FBSS sindromu. jedini lijek je stimulator. priča sa psihološkim testiranjem mi je pomalo smiješna. pravi problem je sto stimulator ne placa hzzo nego bolnica i kosta oko 10000 eura za dvije godine djelovanja a onda ponovo... 

Ima li ikakve šanse da se čovjeku pomogne u nekoj drugoj bolnici, jer ovo što su mu napravili na Rebru je strašno ? Mislim da se bi se Frenky svakako trebao javiti ministru, ali ne da mu se sufinancira lijek nego da dobije stimulator.

Mislite li da bi moglo pomoci da se posalje e-mail/pismo u ministarstvo i ukaze na ovaj problem. Da se probamo djelovati na takav nacin. Znam da nije previse ali kao prvo da im skrenemo pozornost na probleme koje ljudi imaju (puno je toga evidentirano na forumu), a mozda se uspije napraviti nesto konkretno u ovom slucaju.

[frenky]

Ako nemas druge opcije u RH, a situacija je stvarno tako teska, nemas sto razmisljati. Ako ti je zivot postao nocna mora, trazi drugo misljenje negdje vani, netko ti drugi moze ugraditi SCS ako ti on moze pomoci... Samo sto su vani takve stvari jako jako skupe.
[/
quote]Sestrićna živi u švicarskoj,operirala herniu samo desnostrano 2x , debelo platila , sad je poslije 2 op. gotovo u lošijem stanju od mene,sve što se događa kod nas isto i tamo , na kraju ne može uopće stupit u kontakt sa operaterom,kaže da ju izgleda nije ni operirao taj nego neki praktikant,ma užas,plaće preko tf a ja bi skoro skupa snjom,pa mislim,jedna švicarska i takvo šta,onda se manje čudim za ovo kod nas

[frenky]

Bojan,ja bi otišao bilo kuda radi tog stimulatora ali kakve sam sreće pa nek mi to učini još gore kao što je bio tamo jedan sa ugrađenim i sav se trese od te struje u sebi,kaže jedva čeka da se to izvadi,jer,navodno,bol krene prema mozgu /u mili sekundama / i kad naleti na te elektrode u kičmi ne može dalje prema gore pa se vrati duplom jačinom prema stopalu i onda "zaluta" pa ne zna kud bi i onda taj čovjek digne desnu nogu na lijevu i rukama non-stop trlja ispod koljena da bi ,kao ta bol opet krenula prema gore i dak sam tamo čekao 1,5 h on je non stop to radio i stenjao,a ovaj drugi opet sjedne a noge mu rade kao da ga netko navio,trzaju se bez prestanka kao da je na el. stolici,a kad ustane i počne hodat sa štakama onda noge vijore i tresu se da čovjek ne povjeruje i onda budi pametan...

[GSM]

Ne vrijedi ti tako, nije dovoljno sto je rijec o Svicarskoj. Postoji "Global Patient Network, Inc.", to je kako nekakvo svjetsko udruzenje pacijenata koji boluju iskljucivo od bolesti kraljeznice, a osnivac je u kontaktu s 5-6 najboljih svjetskih neurokirurga, te spaja pacijente i doktore, mozes probati objasniti mu problem, on ga moze predociti doktorima... pa ako ima nade, i ako ima novca - zasto ne probati...

[bojan]

Ako nemas druge opcije u RH, a situacija je stvarno tako teska, nemas sto razmisljati. Ako ti je zivot postao nocna mora, trazi drugo misljenje negdje vani, netko ti drugi moze ugraditi SCS ako ti on moze pomoci... Samo sto su vani takve stvari jako jako skupe.
[/
quote]Sestrićna živi u švicarskoj,operirala herniu samo desnostrano 2x , debelo platila , sad je poslije 2 op. gotovo u lošijem stanju od mene,sve što se događa kod nas isto i tamo , na kraju ne može uopće stupit u kontakt sa operaterom,kaže da ju izgleda nije ni operirao taj nego neki praktikant,ma užas,plaće preko tf a ja bi skoro skupa snjom,pa mislim,jedna švicarska i takvo šta,onda se manje čudim za ovo kod nas

Informacije iz inozmestva mi se uvijek cini jako korisne. Pogotovo ovakve negativne koje pokazuju da ni vani nije sve tako lijepo i sjajano. Usput, znao sam se zapitati da li me stvarno operario kirurg koji je trebao ili netko drugi. To mi se cini zanimljivom temom. Nije vezano samo za kraljeznicu vec za bilo koju vrstu operacije.