Tinariwen (nemamo pojma šta joj je aka Klippel-Feil sindrom)

[Tinariwen]

Pozdrav svima!

Ovaj forum otkrila sam prije par dana, u potrazi za podacima o svojoj dijagnozi.
Naime, riječ je o Klippel-Feilovom sindromu, koji spada u rijetke poremećaje, tako da nisam imala prilike upoznati druge osobe s istim problemom, iako vidim da se ovdje prije par godina to spominjalo, a prema statistikama u Hrvatskoj bi nas trebalo biti stotinjak.

Kod mene su konkretno spojeni neki cervikalni i torakalni kralješci, imam rascjep na cervikalno-torakalnom dijelu, vrat mi je skraćen i imam lijevostrani torticolis od 70-ak stupnjeva (65 pri rođenju, povećalo se s vremenom, sada imam 24 godine). Nedostaju mi prva dva rebra s lijeve strane, na lijevo uho imam provodnu nagluhost i dioptriju na oba oka cca -4,5. Također imam smanjeni kapacitet pluća zbog deformacije prsnog koša, skraćene vratne mišiće i istaknute lopatične kosti, što je sve karakteristično za to stanje. Nakon rođenja operirana mi je meningoencefalokela i zbog toga imam pločicu u glavi.

Prije dvanaestak godina bilo je nekih pokušaja da se to operira, ali na kraju su odustali jer je rizik bio prevelik u odnosu na moguće beneficije. Imali smo dosta neugodno iskustvo s dr. Kovačem u Novoj bolnici, on je jedini koji je inzistirao na zahvatu. Svi ostali su rekli da ni u ludilu to ne radim jer si više štete mogu napraviti nego što bi bilo koristi.

Sad kad to pišem zvuči mi dosta gadno, ali prilično sam se dobro prilagodila svemu tome. Nisam nepokretna i nemam poteškoća u svakodnevnom životu, osim činjenice da mi apsolutno nikakav jastuk ne paše, budući da mi je kralježnica jako iskrivljena i skoro uopće ne mogu pomicati glavu (malo lijevo-desno, zabaciti uopće ne mogu). Ne mogu obavljati teže fizičke poslove i dugo stajanje mi jako teško pada jer onda počnu glavobolje. Također ni u ludilu ne smijem nabaciti kilažu jer već iznad 54 kg osjetim kako mi lijeva ruka trne zato što mi kralježnica pritišće živce

Bilo bi mi jako drago da nađem ovdje nekoga sa sličnim poteškoćama, pa da razmijenimo iskustva (najviše što se izbora jastuka tiče, već gutam Ibuprofene ko bombone kad zaležim vrat ). Također, lijepo je znati da postoji neka vrsta zajednice za potporu osobama koje imaju problema s kralježnicom.

Eto, toliko od mene za početak.

[senainter]

Ne znam teska situacija cini mi se posebno jer su te operacije riskantne al cini mi se ipak potrebne.... Najbolje pricati sa strucnjakom, no ako ti je takvo stanje sa 24 ne znam sta ocekujes u buducinosti. Neke hirurske ispravke te cekaju prije ili kasnije. Naravno ovo je samo moje misljenje, nisam strucnjak i ovo nije zamjena za strucno misljenje. O dr. Kovacu sam inace cula sve najbolje i da je tata mata za takve slucajeve. Sretno.

[Tinariwen]

Da, Kovač je jedan od najboljih, ali za uobičajene i već viđene slučajeve. Nažalost, kada se sretne s nečim ovako rijetkim, čini mi se da pristupa tome više kao znanstvenik, nego liječnik. Ne samo prema meni, znam još bar dva slična slučaja. Bila sam kod još par izvrsnih liječnika i svi su se zgrozili na njegov prijedlog. U obzir bi dolazilo eventualno proširenje otvora na kralješcima s lijeve strane u slučaju da budem imala bolove u lijevoj ruci ili ako počne trnuti, ali to nije već par godina, otkad pazim na kilažu. Eh, zaboravih reć da imam par spojenih rebara s lijeve strane. To bi isto prvo sve trebalo razdvojiti da bi se moglo ispraviti kralježnicu, a spinalni živci su mi skroz isprepleteni. Ma, čuda raznorazna, već sam odavno prekrižila to s operacijom.

Nek mi netko preporuči dobar jastuk i ja sretna i presretna.

[lisacicado]

Dobar dan

Ja sam isto tek sada otkrila ovaj forum. Mene bi kao i g-đu  gore zanimalo koliko nas ima u Hrvatskoj sa klipe feilovim sindromom. Možda netko ima neki broj i htjela bi da se jave na ovaj forum kako bi razmjenili iskustva.
Veliki pozdrav

[lisacicado]

Još bi potvrdila da i ja imam 2 rebra kraća, ne čujem dobro na lijevo uho i imam donju vilicu uvučenu. Školski primjer te bolesti.
Meni se još događa u zadnje dvije godine da imam užasne vrtoglavice, a i meigrenu već 20-tak godina.
Ako ima još netko ovakve probleme neka se javi da vidimo kako ih rješavaju