Autor Tema: Udruga i akcije  (Posjeta: 4939 )

0 Članova i 1 Gost pregledava ovu temu.

bojan

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 692
    • Profil
    • Bojan - zdravstveni status
Udruga i akcije
« : Rujan 11, 2008, 21:15:22 poslijepodne »
Cini se da je doslo vrijeme za udrugu i konkretne akcije
Mislim da je dobro da imamo posebnu temu o tome.

Jasna je zapocela o udruzi u temi na stranici
Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se
================================================================
Udruga građana zasigurno može pridonijeti ne samo da se promijeni ta zakonska nebuloza, nego da se i poboljša status pacijenata, te osigura financiranje ovih stranica koje mogu postatiti referentno mjesto za sve križoboljce  :) u Hrvatskoj i šire. Javnost i odgovorne treba senzibilirati o problemima s kojima se susreću pacijenti (dugo čekanje na dijagnozu, fizikalnu terapiju i toplice, problem s liječničkim komisijama, itd.), a trebalo bi poraditi i na komunikaciji s poslodavcima koji mogu prevenirati ne samo ove bolesti nego i niz drugih. Također, oboljelima bi se mogli osigurati savjeti liječnika (neurokirurga, fizijatra, ortopeda i drugih), potom nutricionista (kako skinuti kile i zadržati normalnu kilažu), psihologa/psihijatra za liječenje depresije koja je neminovna kad jako boli... Imam još ideja, ali ne stignem sada pisati - na poslu sam.
Moglo bi se, dakle, napraviti niz vrlo,vrlo korisnih stvari, ali to ne mogu napraviti dva - tri poluinvalida kao što sam ja/mi koji smo operirani ili smo pred operacijom, treba se ipak skupiti veći broj ljudi koji bi mogao odraditi niz poslova koji su na početku neminovni. Eto, to je moje skromno mišljenje. Bilo bi dobro da i vi iznesete svoja razmišljanja.
=================================================================

Moj dugorocni plan koji sam napisao na pocetnoj stranici Kraljeznica.com je osnivanje udruge koja bi se bavila promicanjem zdravlja kraljeznice. Mislim da ciljevi udruge trebaju biti vezani uz oboljele ali i prevenciju bolesti kraljeznice kroz edukaciju.
Kao sto je Jasna napisala tema je uzasno puno.
Osobno bi volio u prvom koraku promovirati forum i stranice kroz off-line aktivnosti. Letci u ambulante i mjesta gdje postoji mogucnost da ih vide ljudi koji imaju problema s kraljeznicom. A onda aktivnosti razvijati u drugim smjerovima.

Prije par dana me kontaktirala gospodja koja radi na akciji u vezi teskih skolskih torbi. Po meni fantasticna inicijativa.
Rekao sam da se javi na forum, a svakako bi podrzali akciju i na stranicama.
« Zadnja izmjena: Rujan 11, 2008, 21:17:47 poslijepodne bojan »
Operacija protruzije L5-S1 1992 u Vinogradskoj

kokolino

  • Guru
  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 823
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #1 : Rujan 11, 2008, 22:01:54 poslijepodne »
2001 sam bila na jednom kongresu u Italiji gdje su liječnici iz Milana prezentirali studiju vršenu na preko 10.000 školaraca. Fascinantni i zabrinjavajući rezultati kako školarci, osnovnoškolci u prosjeku na leđima nose 11 kg! Sa velikom pojavnosti lumbalnih sindroma!

deziderio

  • Forumas
  • ***
  • Postova: 173
  • Svi smo mi mali pa nam se smije i plače...
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #2 : Rujan 12, 2008, 00:40:45 prijepodne »
"Zajedno udruženi smo jači" Mislim da ovo nema smisla s potpisima ili nešto slično tome što je predložio jedan naš forumaš.U Republici Hrvatskoj postoji regulativa da se udruge moraju registrirati da bi zakonski mogle postojati i djelovati.Svakako da udruge onda mogu imati i potporu kako na lokalnoj razini tako i na državnoj.U Hrvatskoj imamo puno udruga kojima je cilj pomoći oboljelima i invalidima ali ne vidim da su tako aktivne na nekom državnom nivou da bi lobirali kod saborskih zastupnika da bi se promjenile neke zakonske regulative u korist nas građana koji se svakodnevno borimo s problemima ili administracijom.

A ovo svakako podržavam da se danas sutra osnuje udruga koja bi promicala zdravlje kralježnice kao i pomoć onima koji su operirani ili se spremaju na operaciju. Budući sam dobio rješenje o invalidnosti i otišao sam u invalidsku mirovinu sada razmišljam da se učlanim u "Udrugu osoba s invaliditetom" koja djeluje u mojoj županiji.Ipak na temelju članstva u udruzi imaju se prava na neke povlastice kao invalid.

Kraljeznica.com forum

Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #2 : Rujan 12, 2008, 00:40:45 prijepodne »

kokolino

  • Guru
  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 823
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #3 : Rujan 12, 2008, 15:26:47 poslijepodne »
Deziderio, ako nije preosobno, reci nakon koliko godina radnog staža si otišao u mirovinu i iz kojeg zanimanja?

worf

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 598
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #4 : Rujan 12, 2008, 20:34:13 poslijepodne »
Udruga je odlična stvar (smailić palacgore),ali na ovom forumu nas ima vjerovatno iz svih krajeva HR,a možda i šire ;D  pa će biti teško okupit nas sve za istim stolom,dakako ne i nemoguče ;D  Morate računat s tim da više-manje svi mi koji smo operirani malo teže podnosimo duža putovanja,ali ni to nije zapreka,ako se s tim ozbiljno krene.
Narafski največi teret udruge će morat ponijeti ljudi iz ZG-a i to iz praktičnih razloga,ako to zazivi ona bi se moglo razmišljat i o regionalnim produžnicama,ali otom-potom
Moramo graditi tvornice lijevom rukom,u desnoj ruci držati pušku,a s obje noge gaziti crve.
Ernesto Che Guevara

VENCEREMOS

bojan

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 692
    • Profil
    • Bojan - zdravstveni status
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #5 : Rujan 12, 2008, 21:03:02 poslijepodne »
Deziderio, slazem se da nema previse mogucnosti napraviti nesto bez osnivanja udruge. Mislim da nitko ne shvaca ozbiljno bilo koju inicijativu koja ne ide bez udruge. Meni je moram priznati dosta kontaktiranja firmi i lijecnika bez udruge jer imam osjecaj da misle kako su stranice i forum igra. Da budem iskren prije ocekujem da se kroz udrugu pronadje fond u EU koji ce financirati aktivnosti nego nekog u HR. Kraljeznica nije samo isijas i povremeno ukocanje vec ozbiljnija tema s kojom vecina ljudi ima posla kad tad. A kako idemo prema informatizaciji biti ce sve gore. Nekad su klinci tracali za loptom po citav dan. Danas su klinci citav dan (i noci) pred racunalom.

Worf, svaka pomoc je dobrodosla. Svi izvan Zagreba mogu pomoci pocevsi od ideja do aktivnosti koje bi se organizirale po regijama.

Po meni samo treba raditi polako i uporno.
Operacija protruzije L5-S1 1992 u Vinogradskoj

Jasna

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 654
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #6 : Rujan 12, 2008, 23:32:40 poslijepodne »
Bit će nešto od nas  :). Prije svega, hvala kokolini što želi pomoći, premda nema problem s kralježnicom kao mi.

Što se tiče svih ovih drugih stvari, bitno je da jesmo za udrugu. Znate za onu izreku, trebaš nešto željeti, a onda se cijeli svemir uroti da ti pomogne  :). Znam da to izgleda samo kao još jedna od izreka, ali ja sam se uvjerila da "pali", važno je što mislimo i želimo. Sasvim je sigurno da ćemo mi u Zagrebu trebati odraditi najveći dio posla, ali ništa manje nije važno ni ono što bi se moglo odraditi po drugim gradovima. Mislim da to danas, kada svi imamo internet, nije nikakav problem. Za početak u Zagrebu treba pronaći prostor i opremiti ga s telefonom, računalom, stolom, par stolica...Dakle, ima puno posla i sasvim je sigurno da ćemo to s vremenom uspjeti napraviti.
Deziderio, rekao si da nisi čuo da udruge rade nešto po pitanju promjena zakona i drugo. Ja jesam čula, većina ih, pogotovo ovih koje zastupaju invalide, jako puno rade na puno "frontova". Svoje prijedloge u Sabor šalju preko zastupnika, traže sastanke s premijerom (to su napravili slijepi, ali ih on nije primio), pokušavaju surađivati sa sindikatima, institucijama, pravobraniteljima (nedavno je imenovana i pravobraniteljica za invalidne osobe). Neki pisci zakona u javnu raspravu uključe udruge, tako je bilo sa Zakonom o sprečavanju diskriminacije (ne znam mu točan naziv). Dakle, civilni sektor može puno toga napraviti, samo, kao što je rekao Bojan, treba biti strpljiv i uporan. Ja sam uvjerena da se svaki rad kad - tad isplati. Pritom ne mislim na novac, nego na promjene koje se tako mogu izazvati.
Bojane, ideja za letke po ambulantama je odlična.
Operacija L4/L5 2007. godine

kokolino

  • Guru
  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 823
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #7 : Rujan 13, 2008, 14:48:12 poslijepodne »
Van stranačke udruge su vrlo moćne. Npr Udruga Anđeli koja se iznjedrila iz osobne tragedije jedne samohrane majke ili Udruga za zaštitu prava bolesnika. Prva je zaslužna za zakonsku regulativu majke-njegovateljice, a druga za Zakon o pravima bolesnika i promjene i dopune zakona o ZZ. Mislim da će naša rastrčkanost po gradovima RH biti veća prepreka.

Plavuša

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 657
  • ponekad sama sebi doktor
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #8 : Siječanj 21, 2010, 19:27:28 poslijepodne »
Podižem temu!!!!!!!!!
Kako stojimo to s udrugom? Da nešto poduzmemo za sebe!
Procedura, ideje...
2006. interlaminectomia L4-L5

Denis

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 781
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #9 : Siječanj 21, 2010, 20:55:56 poslijepodne »
Renata jako dobra po meni stvar osnivanje odruge koja može započeti sa središtem u ZG kao podružnicama u svim ostalim gradovima ima nas fala bogu svugdi.Ove ideje su prelipe samomo ih treba sprovest u djelo.Već ima viziju kako bi to izgledalo,samo eto svaka udruga mora počet s nekim financiskim  sredstvia kao i sponzorima,jer bez njih teško opstaju.Evo ja sam u udruzi HVIDRa i dok su sve udruge bile pod jednom sve je bilo ok sad kad su svaka za sebe osamostalila, a sad nastaju poteškoće i borba za opstanak.Puno stvari ima za osnivanje udruge jedna od bitnih je ta da trebaju ljudi uzet odgovornost ,uz svoje radne obveze,što je malo teško,al ipak dobra volja može sve napravit.O svim drugim stvarima svi na forumu če iznjet svoje stavove,a ja svoj glas dajem ZA ;)

GSM

  • Gost
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #10 : Siječanj 22, 2010, 15:03:44 poslijepodne »
Ne znam tko ima vremena i volje toga se ozbiljno uhvatiti. Nije to samo otvoriti udrugu i to je to... Jedna novija korisnica ovog foruma (mariola259) je pokrenula to pitanje i vec kod nadleznih tijela trazila papirologiju i potrebne stvari. Nisam siguran tocno u kakvoj je to sad fazi, nismo se duze culi.

Bez obzira tko i kada otvori, znam da se tome kvalitetno ne mogu posvetiti zbog jednog drugog projekta o kraljenici na kojem vec radim. Doduse moguce je nekakvo "pripajanje" te udruge i mog projekta da radimo zajedno. Web prostor, stranicu i ostale stvari tko god otvori udrugu moze racunati da cu to odraditi.

Pozdrav

Plavuša

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 657
  • ponekad sama sebi doktor
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #11 : Siječanj 23, 2010, 14:23:30 poslijepodne »
Ja bih mogla proraditi na papirologiju, pogotovo sad, budući da sam od ponedjeljka na bolovanju. I mislim da bi udruga mogla pokušati napraviti neke stvari u našu korist i korist svih "križoboljaca" - npr. kod medicine rada i ostalih zakona.
Samo bi trebala da me netko uputi od kuda i kakva je procedura. Može i na poruku da ovdje ne zauzimamo mjesto.
2006. interlaminectomia L4-L5

trucker

  • Forumas
  • ***
  • Postova: 181
    • MSN Messenger - trucker070@hotmail.com
    • Profil
    • Email
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #12 : Siječanj 23, 2010, 22:20:29 poslijepodne »
Ja bih mogao prevesti kakav materijal od točke A do točke B,naravno-besplatno... ;) ;D
2005-2009 problemi s kralježnicom,bolovi u križima i niz desnu nogu
22.05.2009. INTERLAMINECTOMIA L V/S I LAT.DEX.   ABLATIO DISCI I.V.DRAINAGE
Od operacije na ovamo manje/više bez bolova...

Plavuša

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 657
  • ponekad sama sebi doktor
    • Profil
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #13 : Siječanj 23, 2010, 22:37:41 poslijepodne »
Evo ja pronašla stranicu Vlade RH - Ured za udruge i postupak osnivanja: Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se
Dakle, treba krenuti sa nazivom, minimalno 3 osnivača, statutom i dr. Nisam pravnik, ali sam u pravnim vodama, pa mogu iskemijati što treba i dobiti pravni savjet kad i ako zatreba, ali bi koristili i savjeti budućih članova.  :D
Ajde da nešto napravimo za sebe!

Inače, pronašla sam netu da postoji International Spine Association, pa tko barati engleskim može si sam nešto pročitati: Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se a ja ću se prihvatiti čitanja njihovih stranica (upravo sam ih otkrila), pa mogu napisati kao malo izvješće tko su i što rade jer vidim da svaka država može postati njihova članica.
« Zadnja izmjena: Siječanj 23, 2010, 22:44:43 poslijepodne Renata »
2006. interlaminectomia L4-L5

GSM

  • Gost
Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #14 : Siječanj 24, 2010, 09:56:51 prijepodne »
To je "Spine physicians" iliti akademija lijecnika kojih se bave kraljesnicom. Nije ti to pravo mjesto za citanje, ako mislis da ce ti to pomoci nesto oko ove udruge.

Citaj stranice Global Patient Networka i Spine Patient Societya.
Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se
Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se


To su udruzenja iskljucivo vezana za ljude koji boluju od raznih bolesti kraljesnice. Ovaj prvi (GPN) je manje edukativnog karaktera, a vise se bavi posredstvom izmedju doktora i pacijenata, Mark (osnivac) suradjuje s najboljim svjetskim doktorima i spaja pacijente iz cijeloga svijeta s njima (Dr. Zeegers, Bertagnoli, Regan i jos par njih).

SPS je pokrenut kao alternativa GPN-u i radi na drukcijem modelu, a to je iskljucivo edukacija i podrska, na nepristranoj i neprofitnoj bazi.
« Zadnja izmjena: Siječanj 24, 2010, 12:45:05 poslijepodne GSM »

Kraljeznica.com forum

Odg: Udruga i akcije
« Odgovori #14 : Siječanj 24, 2010, 09:56:51 prijepodne »

 

Nagradne igre                   Shoppingiranje.com