Kraljeznica.com forum
Zabavni dio foruma => Ostalo => Autor teme: ANABELA - Travnja 08, 2011, 09:21:27 prijepodne
-
Ljudi moji, stvarno nas je puno s potrganom kralježnicom. Ima li kakva udruga nas potrganih, ako nema, evo prijedlog Bojanu da osnujemo udrugu pod nazivom Discus.Ako ništa drugo, dat će nam država pare pa ćemo podijelit... ;D
-
Udruga Spinoteka je u procesu registracije u pravnom obliku. Sjediste ce biti u Vinkovcima, glavno mjesto djelovanja ce biti internet, a cilj edukacija i pomoc pacijentima.
Oko udruge ce biti vodeci domaci strucnjaci iz podrucja fizikalne terapije i rehabilitacije, neurokirurgije i mozda ortopedije, te pain management (tzv.suzbijanje boli) strucnjaci.
Napominjem da ce materijale za ovu udrugu i stranicu ustupiti vodeci svjetski strucnjaci na podrucju operacija kraljesnice i postoperativnog oporavka.
-
Mogu li se doznati imena vrhunskih stručnjaka?
-
Hrvatskim pacijentima, na hrvatskom jeziku prenjet cemo dio znanja (na njima razumljiv nacin) od slijedecih strucnjaka koji pomazu ovom web projektu i udruzi:
Dr. Martin Knight, Spinal Foundation
Dr. Anthony Yeung, DISC - Desert Institute for Spine Care
Dr. Daniel Choy, Laser Spine Center
Dr. John C. Chiu, California Spine Institute
Dr. Willem Zeegers, Zeegers ADR
Dr. Jason M. Highsmith, Charleston Brain and Spine
Dr. Gian Paolo Tassi, Laser Centar Italija
Dr. Burak M. Ozgur, Cedars-Sinai Medical Center
Dr. Tolgay Satana, ISMISS
Dr. Robert Saftić, poliklinika Vertebris
NASS - North American Spine Society (udruženje)
SMISS - Society for Minimally-Invasive Spine Surgery (udruženje)
ISMISS - International Society for Minimal Interventions in Spinal Surgery (udruženje)
Swarm Interactive (tvrtka koja radi interaktivne edukativne animacije zahvata, infiltracija, itd.)
Domaći strućnjaci koji bi kontinuirano trebali raditi s nama na ovome projektu su dr. Robert Saftic (podrucje neurokirurgije), dr. Drazen Kvesic (podrucje tzv. pain managementa), dr. Brozicevic i ostala ekipa iz Termi Selce (podrucje pre-operativne i post-operativne terapije i izokinetike), vrlo vjerojatno dr. Kuvalja (Cybex) i jos neki strucnjaci usko povezani kroz jednu stvar - kraljesnicu.
-
Nemam riječi! Svakako pohvalno, ali gdje je tu naša Kokolino?
-
Istr, s obzirom na najavu mislim da bi bilo pristojno da pojasnite stvari. Tko na kraju osnova udrugu? Poliklinika Vertebralis ili GSM? S obzirom da u najavi kažete da pokrećete udrugu, a u isto vrijeme radite za Vertebralis (najave preseljenja i radijske emisiju) čini se da je udruga projekt Vertebralis poliklinike.
Nemam ništa protiv udruge i stranica ali ne sviđa mi se to zakukuljeno i zamumuljeno pričanje. Puno najava, a bez konkretnih informacija.
Kao da se pokušavaju prikriti stvari.
Za one koji nisu upoznati odnosno novi su na forumu udrugu između ostalog pokreće i bivši član foruma GSM koji se odlučio profesionalno baviti medicinskim stvarima u suradnji s Vertebralisom (GSM je sam obrisao korisnički račun da ne bi netko pomislio da je izbačen s foruma).
Teoantun, kokolina radi u državnom sektoru. U grupi su samo privatne prakse.
-
Ljudi moji, stvarno nas je puno s potrganom kralježnicom. Ima li kakva udruga nas potrganih, ako nema, evo prijedlog Bojanu da osnujemo udrugu pod nazivom Discus.Ako ništa drugo, dat će nam država pare pa ćemo podijelit... ;D
Da pojasnim oko udruge. Udruga je u procesu osnivanja ali taj proces kod mene traje malo dulje jer sve radim sam i bez dodatnog financiranja.
Stranice sam graficki sredio prije mjesec dana (nije idelano ali je bolje), prebacio sam forum na istu domenu (kraljeznica.com, prije je forum bio na kraljeznica.info), prebacio sam stranice i forum na brži i bolji server, a usput odrzavam red na forumu.
A zašto radim sam. Jer me u čitavoj priči ne zanimaju novci i ne želim si stvarati obveze prema bilo kome.
Imam dobar posao, relativno sam se dobro uspio izvući od problema s kralježnicom ali me u isto vrijeme kralježnica jako uništila. U Hrvatskoj je previše udruga koje su same sebi svrha.
Dakle cilj stranice, a i udruge je da kralježnica zezne što manje ljudi. To je moja osveta za ono što se dogodilo meni.
Usput stranice su pokrenute 2007 godine. Tada su mnogi mislili da je to bezveze. Ja sam naučio biti strpljiv, a tome su me naučili problemi s kralježnicom.
-
Bojane svaka čast
-
Bojane svaka čast
Hvala ali moram reci da mi je neugodno. Gornje sam napisao samo da objasnim situaciju i moje razmisljanje oko svega. Nije ovo nista posebno. Za mene je ovo obveza jer bi se jako lose osjecao da ne pokusam pomoci drugima da izbjegnu probleme koji su mene zadesili. A ono sto mi jako puno pomaze i na cemu sam neizmjerno zahavaln je kad netko ostane na forumu i pomaze savjetima i informacijama. To je nesebično i to je super.
-
Istr, s obzirom na najavu mislim da bi bilo pristojno da pojasnite stvari. Tko na kraju osnova udrugu? Poliklinika Vertebralis ili GSM? S obzirom da u najavi kažete da pokrećete udrugu, a u isto vrijeme radite za Vertebralis (najave preseljenja i radijske emisiju) čini se da je udruga projekt Vertebralis poliklinike.
Nemam ništa protiv udruge i stranica ali ne sviđa mi se to zakukuljeno i zamumuljeno pričanje. Puno najava, a bez konkretnih informacija.
Kao da se pokušavaju prikriti stvari.
Za one koji nisu upoznati odnosno novi su na forumu udrugu između ostalog pokreće i bivši član foruma GSM koji se odlučio profesionalno baviti medicinskim stvarima u suradnji s Vertebralisom (GSM je sam obrisao korisnički račun da ne bi netko pomislio da je izbačen s foruma).
Teoantun, kokolina radi u državnom sektoru. U grupi su samo privatne prakse.
Ne znam odakle bih krenuo, obzirom da je napisana hrpa gluposti...
Kao prvo, insinuacija da ja radim za navedenu ustanovu je smijesna, a posebice tvoja izjava o Vertebralisu kao navedenom osnivacu udruge Spinoteka - takvo bezobrazno bockanje ti nije trebalo. Ako infomirati pacijente, primjerice o nekim informacijama koje prvi saznajem znaci raditi za nekoga - onda si doista smiješan. Pacijenti bi trebali biti zahvalni, a vjerujem da i jesu za odredjene informacije koje su preko mene na vrijeme saznali. Trebao bi i ti obzirom da sam ti hrpu ljudi na ovaj forum doveo upravo ja i moji tekstovi koje sam se potrudio prevesti i ljudima pojasniti tematiku.
Uostalom, sto da objasnjavam, pa ovaj forum ima puno starih clanova koji mene dobro osobno poznaju i jasni su im moji ciljevi s ovim projektom (da ne nabrajam sad imena, da ne bih nekoga doveo u eventualnu neugodnu situaciju).
Udrugu osnivam ja osobno (uz nekoliko osnivaca samnom koji nisu u medicinskim krugovima i nisu u nekakvom sukobu interesa), udruga se financira iz donacija na cemu i ovim putem zahvaljujem Nado Centru, Termama Selce, Tehnickom Ucilistu te Istrazivacu (zamisli Bojane, na tvoje opce iznenadjenje Vertebralis nas nije financirao?!). Oni su pomogli kupnji CMS sustava, hostinga, interaktivnih animacija te prevođenju tekstova. Uostalom, izmedju nas je neizravno stalo Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, a izravno CARNet (Hrvatska akademska i istrazivacka mreza).
Djelovanje udruge je u potpunosti odvojeno od druge djelatnosti koju ja radim, a tice se iskljucivo poslovanja s inozmenim pacijentima na podrucju neuro, ortopedske i plasticne kirurgije - tzv. medicinski turizam (kad kazem inozmenim ne mislim na ex-Yu zemlje). Te dvije stvari nikako nisu u sukobu interesa jer su striktno odvojeni domaci pacijenti (kojima ćemo pomoći kroz rad udruge BEZ NAKNADE) te inozmeni pacijenti (kojima pomažem da dodju na lijecenje u RH).
Sto se tice privatne prakse i usporedbe s drzvanim sustavom - apsolutno je krivica na strani drzavnog sustava tj. doktora koji nisu spremni za suradnju. Znate, oni rade za fiksnu placu i nije ih briga za ni za kakve druge aktivnosti na dobrobit pacijenta (čast izuzetcima). Ja sam OSOBNO kontaktirao neurokirurske odjele u Osijeku, Sl. Brodu, Rijeci, Splitu, Trauma, itd... Niti jedan pozitivan odgovor za nekakvu suradnju!
Kome se sviđa to "zakukuljeno i zamumuljeno pričanje" prikljucit ce se i pomoci, kome se ne svidja ili tko je zavidan na rezultate rada cak i prije samog osnivanja neka produzi dalje. Kad kazem rezultati govorim o desetcima i desetcima pacijenata koji su uspjesno informirani i svojem problemu i upuceni adekvatnom doktoru (ne, nije uvijek u pitanju dr. Saftic) i u privatnom i u javnom sektoru.
Stranica www.spinoteka.hr (http://www.spinoteka.hr) koju pacijenti i ti zeljno iscekujete je tehnicki GOTOVA, ali nije dostupna za javnost iskljucivo zbog OGROMNE kolicine tekstova koja se prevodi i zbog cilja da stranica iskljucivo POTPUNO PREVEDENA bude objavljena. Tko ju zeli vidjeti neka mi se javi putem e-maila ili privatne poruke da mu pokazem kako ce to izgledati.
Pozdrav,
Roberto Posavec
Udruga Spinoteka (u osnivanju)
-
Nemam riječi! Svakako pohvalno, ali gdje je tu naša Kokolino?
Hvala lijepa na rijecima pohvale. Svatko tko je voljan pomoci moci ce se prikljuciti.
I doktori sa zanimljivim tekstovima ili odgovorima na pitanja pacijenata, te pacijenti sa svojim iskustvima (vec imamo bazu od 20-ak iskustava pacijenata koje smo detaljno opisali).
Apsolutno odbacujem izjavu Bojana da "nepozivanje" Kokolino ima ikakve veze s time gdje ona radi (tj u kojem sustavu).
-
Ne znam odakle bih krenuo, obzirom da je napisana hrpa gluposti...
Kao prvo, insinuacija da ja radim za navedenu ustanovu je smijesna, a posebice tvoja izjava o Vertebralisu kao navedenom osnivacu udruge Spinoteka - takvo bezobrazno bockanje ti nije trebalo. Ako infomirati pacijente, primjerice o nekim informacijama koje prvi saznajem znaci raditi za nekoga - onda si doista smiješan. Pacijenti bi trebali biti zahvalni, a vjerujem da i jesu za odredjene informacije koje su preko mene na vrijeme saznali. Trebao bi i ti obzirom da sam ti hrpu ljudi na ovaj forum doveo upravo ja i moji tekstovi koje sam se potrudio prevesti i ljudima pojasniti tematiku.
Dobro, ja pisem gluposti.
Po svemu sto si do sada napisao dalo se zakljuciti da Istr radi u Vertebralisu?
Pitanje je bilo vec postavljeno i lagano je ignorirano, a ucinilo mi se da sa zadnjim porukama nije uredu nenapisati informacije. Kao sto sam napisao sve je u nekom velu tajnosti.
http://kraljeznica.com/forum/predstavljanje-novih-clanova/pozdrav-867/msg15648/#msg15648 (http://kraljeznica.com/forum/predstavljanje-novih-clanova/pozdrav-867/msg15648/#msg15648)
Zaista mi nije jasna ta tajnovitost oko svega. Ako je tajna onda se nista ne pise. Ako nije tajna onda se napise.
Zato sam postavio pitanje, a ti shvati to kao bockanje ili kao nesto drugo. Ja sam pitao na nacin kako bi dobio odgovor.
Vidim da je krenulo samaranje i objasnjavanje tko je tu najvise napisao i pridonio. Samo sam to cekao.
Hvala, to mi ne treba i ne mislim se spustati na taj nivo. U svakom slucaju primljeno na znanje.
Sto se kokoline tice napisao sam da se radi o privatnim ustanovama, a da je kokolina u drzavnoj sluzbi. Nisam napisao da kokolina nije pozvana. I sam si napisao da iz drzavnih ustanova nema interesa. Stvar je jednostavna. Tesko je spojiti privatnu i drzavnu praksu u tom obliku.
Kokolina, vi molimo vas napisite vas komentar.
I za informaciju, JEDINO na cemu mogu bilo kome na ovom svijetu biti zavidan je zdravlje.
Mislim da sam kroz forum i stranice pokazao da nisam sebican. Mogu mirne duse reci da udruzi zelim uspjesan rad.
-
Koliko prepucavanja bez veze....
Bojane...tebi očito nije jasno šta je "Patient advocate"...ima nas koji smo izašli malo van granica naših sela i vidjeli svašta.....kontaš?
-
U mojem slucaju,meni je drago da sam dosao do Istr-a :) ...koji me nadalje povezao sa doticnim doktorom...
tako da svi ostali koji svakom loncu moraju biti poklopac back off...
moje lijecenje jos nije zavrsilo,ali se nadam da ce biti uskoro,zahvaljujuci Istr i ponavljam doticnim dr.
eto toliko od mene...
-
Ajoooj, meni se čini da sam potkurila gadnu vatru, a samo me je zanimalo postoji li negdje kakva udruga za nas polukičmenjake. Ajde ljudi, nemojte se svađati pa takav nered već imamo gdje se god okrenemo.Uostalom pa neka bude i sto udruga, ali smo svi valjda na istom zadatku,strgani,umorni od natezanja sa sustavom, željni samo prave informacije i razmjene iskustava kako bi smo jedno drugom pomogli. I na kraju, svaka čast Bojanu, jer da nema ovog foruma puno manje bi smo znali...
-
Nitko mi nije ponudio nikakvu suradnju. Društvo je probrano, neki su i sa popriličnom hrpom novaca u obrtu koje ja neću vidjeti kad bih radila 3 života. Nadam se da ni budući bolesnici neće biti probrani, debljeg novčanika ili je to sve samo za inozemne pacijente u projektima zdravstvenog turizma?. Ne znam zašto ali sve mi ima prizvuk znanog nam božanstva a to je "Profit".
Možda ipak griješim i vara me "nos". :-X
No, ako je glavni cilj pomoći, biti dostupan i pružiti uslugu svakome u RH sa problemima kralješnice kapa dolje! 8)
-
:) :) :)
Bravo Kokolino! Odličan komentar!
-
Uvjeravam vas da je jedan i jedini cilj pomoc ljudima i edukacija pacijenata. To cemo dokazati kroz brojne aktivnosti jednom kad se stvar malo "uhoda". Sto se tice medicinskog turizma gore sam lijepo objasnio da je to jedna druga djelatnost kojom se bavim, a nema nikakve veze s osnivanjem udruge za bolesti kraljesnice Spinoteka. Molim da ne mijesate te dvije stvari s obzirom da sam gore dosta detaljno objasnio kako stvari funkcioniraju.
-
Ne volim se miješat u ovakve teme niti zauzimati strane. Ali moram spomenuti da je moje osobno iskustvo s Robertom Posavecom takvo da uvijek nesebicno pomaže i što god mi treba uvijek je pri ruci. Tako da se ja vec dugo vremena osjecam kao da postoji udruga koja stiti prava krizoboljca i daje mu informacije iz prve ruke :) Naravno, on to radi bez ikakve naknade i vec mi je pomalo neugodno, do sada mu dugujem barem 10-15 gajbi pive :) Još jednom veliko hvala i sve pohvale za rad oko udruge!
Također moram pohvaliti i Bojanov rad i trud oko ovog foruma, puno vremena i truda je tu uloženo.
Dakle, jednom i drugom hvala što nam olakšavate tešku situaciju u kojoj se nalazimo kad se suočimo s problemima s kralježnicom!
-
:) :) :)
Bravissimo pegula!!! Ja pohvaljujem i Roberta (jer sam već vidio kako će izgledati stranice), a naravno jako pohvaljujem Bojana, jer sam ovdje dobio pregršt korisnih informacija!!!
Također jako pohvaljujem Kokolino, koja mi je dala lijepih i dobrih savjeta. I eto svi to rade nesebično!!!
-
Mislim da je nepotrebno brojati zasluge i natjecati se na ovakav nacin. Netko moze reci da izbjegavam to jer imam manji doprinos ali iskreno potpuno me briga sto netko misli po tom pitanju. SVI na ovom forumu su imali i imaju koristi. Osim kokoline. Toliko o tome.
Jedino sto je mene zasmetalo bilo je predstavljanje osnivanja udruge pod "mi", a nigdje nije napisano tko je to mi.
To mozda nije bitno za ljude koje ce doci na tu novu stranicu sa strane ali mislim je uredu da clanovi foruma znaju kad se vec krenulo pisati. A ne da se salju privatne pozivnice i slicno. Stranica je osim toga najavljena krajem 2009 godine i meni to nije nista novo niti neocekivano. Ima dovoljno problema da se njima svi bave i da se primjenjuju različiti pristupi.
Kao sto je i kokolina napisala vrijeme ce pokazati kako ce stvari funkcionirati.
Toliko od mene o ovoj temi. Mislim da je sve napisano i sto se mene tice slucaj je zatvoren.
-
Da nije bilo Bojana i ove stranice koju je nesebično pokrenuo isključivo da bi informirao druge ne bismo niti od Roberta dobili sve one silne informacije i doslovno edukaciju ;D
Mogli bi reći da je Bojan pokrenuo odličan i hvalevrijedan projekt a Roberto ga usavršio.
Inače je na forumima zabranjeno reklamiranje vlastite registrirane djelatnosti ali kako se ovaj puta radi o udruzi tada anonimnost i skrivanje iza drugog nicka više nisu potrebni.
Uglavnom Robertu želim sve najbolje u pokretanju udruge jer takvih udruga nažalost nikad dosta