paraplegija

[sanja2]

Moj tata je prije tjedan dana nastradao u lovu, slomio je 11., 12. i 13. kralješak i iscurilo mu je puno leđne moždine. Operiran je i doktor je meni i mami rekao da će ostati trajno oduzet od pupka nadolje, a njemu nije rekao i on se tako nada, pun je optimizma i vjere. Čak misli da pomiče nožnim prstima i govori da po cijele dane vježba, a mi smo gledali i  ništa se ne miče. Također ne osjeća noge. Zna li tko ima li šanse ozdraviti i stati ikad na svoje noge? Da li se živci mogu oporaviti?Molim vas dajte mi neko iskustvo ili neku nadu!

[zeljko]

Draga Sanja, žao mi je zbog ovoga što se dogodilo tvom tati. Vjerojatno se radi o 11. i 12 thorakalnom i 1. lumbalnom kralješku. Meni se davno dogodilo slično još kao 11 godišnjaku, a to je bilo 1963. Dakle imam dosta iskustva kojega rado podijelim s drugima. Otvorio sam i site http://www.paraplegia-hr.com/  na kojem se može saznati ponešto korisnoga na samim stranicama ili preko linkova. Imamo i forum na kojem razmijenjujemo iskustva.   
   No, evo i ovdje moje kratko mišljenje. Nažalost, nema puno nade... Oporavak živaca i moždine trajat će 2-5 godina i u tom periodu će se stvari poboljšati u odnosu na trenutno stanje. Sve ovisi o tome koliko je moždina oštećena.
   Medicina će sada napraviti svoje, pretpostavljam da je tata već operiran. Nakon kratkog vremena bit će prebačen vjerojatno u Varaždinske Toplice na rehabilitaciju, gdje će provesti 3-6 mjeseci. Tamo će, uz vježbe, naučiti neke osnovne stvari za život paraplegičara. I poslat će ga kući. Ako ne sazna prije, saznat će tamo od drugih paraplegičara da će cijeli život provesti u kolicima.
   Neće to htjeti prihvatiti i dalje će se nadati čudu. To je jedan proces kojeg smo svi prošli, neki brzo a neki čak nikada. Ali kod većine to traje 1-3 godine. Obitelj će to osjetiti, jer sve će biti drugačije, ishrana, navike, seks, čak će se on promijeniti. Ali s vremenom sve će sjesti na svoje mjesto. 

Neki osnovni savjeti:
1. odmah razmišljajte o prilagodbi stana ili kuće za kretanje u kolicima da kada tata dođe može što više toga uraditi sam, da može sam u kupaonu da se istušira, opere, sam na WC... da ne ovisi o tome da li će mu netko dodati čašu vode ili neki predmet. Tu obično obitelj griješi pa skače i radi ono što on može sam. Time mu se pravi medvjeđa usluga.
2. inzistirajte da nastaviti raditi na poslu kao i do sada. Posao će ga prisiliti da manje razmišlja o glupostima. Osim toga zadržat će stare poznanike i prijatelje, nastavit će se kretati i biti uvijek u nekom društvu. Naravno, poslodavac će ga htjeti u mirovinu.
3. nikako ne dozvolite da se povuče u 4 zida. Bit će mu teško da ga poznati vide u ovakvom stanju pa postoji mogućnost da se neda van.
4. ako je do sada vozio i  dalje može voziti auto s prilagođenim komandama.
5. pokušajte kao obitelj provoditi sve aktivnosti kao i do sada. Idite na izlete, kulturna i sportska događanja i silčno. To što je u kolicima ne spriječava ga da se i dalje bavi lovom ili neki drugim hobijem.

[kokolino]

Sanja, Željko ti je sjajan štap na vašem trnovitom obiteljskom putu. Koristi njegove savjete i veliko životno iskustvo, koje će ti vrijediti gotovo kao i savjeti i pomoć medicinskog osoblja. Danas ti se čini da je očev svijet srušen ali nije baš tako. Suvremena medicina strahovito napreduje tako da se već pomalo naziru povoljni rezultati uzgoja matičnih stanica.Isto tako elektronika i medicinski inženjering sve vikše i više su na usluzi bolesnicima sa  ozljedama kralješnice. Rehabilitacija je isto tako napredovala, različita pomagala kako za vertikalni položaj i hod tako i za svakodnevne aktivnosti u kući i na poslu dostupna su i kod nas. Čeka vas velika borba s puno bitaka od kojih će te neke sigurno pobjediti a neke će završiti remijem. Ne žurite sa grubom istinom. Vrijeme će donijeti svoje, za koji mjesec otac će složiti pazzle, stručno osoblje u Toplicama (psiholog, radni terapeut , med sestre i liječnici) iskusni su s takvim situacijama i u dogovoru s vama pomoći će mu da prihvati novu situaciju. Čuda su uvijek moguća, regeneracijske sposobnosti našeg tijela nisu ni nama u cijelosti poznate ali optimizam i volja važni su isto koliko i najsuvremeniji načini liječenja. Ti se javi i izvještavaj nas o oporavku svog oca da  radost napretka u oporavku, prvi dan u vertikali, prve minute sjedenja ili stajanja uz pomagalo  podijeliš i s nama. Neka ti i ovaj Forum bude maleni proplanak za odmor duše. Želim ti snage i strpljenja.

[argo]

Sanja, kao osoba koja je već 12 godina u kolicima sa dijagnozom paraplegija mislim da ti mogu reći par stvari.
Kao prvo, NITKO ne može ni tebi ni tvom ocu reći da će tvoj otac cijeli život provesti u kolicima.
Tzv. spinalni šok leđne moždine može trajati do 3 mjeseca.
Ako se u prva 3 mjeseca ne dogode nikakvi pomaci što se tiče osjeta ili pomaka
onda će vjerojatno stanje ostati takvo kakvo je što se tiče hrvatske medicine i doktora.
Međutim u svijetu se već rade operacije leđne moždine, sa manje ili više uspjeha.
Pogledaj ovu stranicu : http://www.stemcellschina.com/content/view/882/548/lang,en/
U Kini već godinama rade operacije temeljene na matičnim stanicama koje ubrizgavaju
na mjesto ozljede.
To je jedna od opcija o kojima možete razmisliti i probati. Cijena smještaja
i tretmana je oko 30.000 Eura
Druga stvar koju ti hoću pokazati je ovo :
http://www.youtube.com/watch?v=gQRQs-N-ZIM
Robotske proteze koje se stave na noge i s kojima paraplegičar
može sasvim solidno hodati uz pomoć štaka, čak i po stepenicama.
Trenutno još rade klinička ispitivanja, bit će u prodaji za oko godinu i pol
po cijeni od oko 13.000 Eura.
Ja se još dvoumim oko Kine, ali ove robotske proteze ću kupiti 100%.

Meni su isto rekli da nikad neću hodati, ali ja sam im rekao da ćemo to još vidjeti.
Pogotovo u Varaždinskim Toplicama, gore čovjeku ubiju svaku nadu prvi dan kad dođe.
Pogotovo jedan doktor kojem ne bi spominjao ime.
Ali medicina napreduje svaki dan, pogotovo su Kinezi daleko otišli što se toga tiče.
Najgore što se može reći nekome tko je friško stradao je 'više nikad nećeš hodati'.
Uvijek mi skoči tlak kad čujem da doktori u HR još uvijek to samouvjereno tvrde.

Želim svu sreću tebi i tvome ocu.
Najbitnije je da se čim više osamostali u početku i da se ne izolira.


P.S.
Željko sve si super napisao, ali ovo mi bode oči : 'Ako ne sazna prije, saznat će tamo od drugih paraplegičara da će cijeli život provesti u kolicima.
   Neće to htjeti prihvatiti i dalje će se nadati čudu. '
Možda tamo budem i ja ili netko poput mene pa će dobiti drugačije informacije.
Znam da su se neki od nas pomirili da će cijeli život provesti u kolicima i ne zanimaju ih ni operacije ni ništa drugo što bi im moglo pomoći da opet prohodaju, ali ima nas koji smatramo kolica prolaznom fazom, ma koliko ona trajala. Također neki od nas ne smatraju napredak medicine 'čudom'.

No hard feelings.

Pozdrav

[kokolino]

Sanja s matičnim stanicama ne žuri to je moj savjet. Imam poznanika koji je sa 17 godina ozljedio vratnu kralješnicu . Pred 2 godine je otišao  u J.Koreju na operaciju nakon koje se stanje nije ni najmanje popravilo već mu je gore u smislu pojačanih bolova te gubitka dijela skromne motorike i osjeta koje je imao prije operacije na lijevoj ruci. Ne kažem da ne valja samo da se bude oprezan, da se detaljno informirate sa stručnim ljudima a i onima koji su prošli takve operacije gdje se to u svijetu radi s najviše uspjeha, kakve su komplikacije, prognoze... Argo super si ,slažem se sa svakom tvojom riječi. By the w. Varaždinske još uvijek nisu dobile status Referalnog centra za spinalne ozljede baš zato jer još uvijek nisu ispunile sve uvjete, da sad ne ulazim u detalje... U odnosu na bogatiji svijet mislim da nam je rehabilitacija spinalnih ozljeda još podosta daleko.  Rehabilitacija vam je koliko para toliko muzike. Skandinavija nas šiša 100 /h. Argo još jednom, lijep ti pozdrav.

[zeljko]

Nemaš frke  argo.
Ja govorim iz svojega vlastitog iskustva (paraplegičar, već 44 godine u kolicima), iskustva rada u raznim udrugama invalida i rada u udrugama para i tetraplegičara. Govorim o tome realno. Vidio sam svašta ali čuda još ne. Ako ih ima očito su vrlo rijetka i uvijek se dešavaju nekom drugom tamo... a i čuje se o njima od nekog tamo...

Znam da je stvarnost paraplegičara surova ali od nje ne treba bježati.
Ima ljudi koji brzo prihvaćaju svoju invalidnost (stvarnost) a ima ih kojima treba malo duže. Ima ih koji se nikada ne pomire sa time, kao ti. Kažeš da si ti već 12 godina paraplegičar i da ćeš hodati. Želim ti od srca da ti se to ostvari.
Nauka i medicina napreduje i ja vjerujem da mođda već za 20 godina osoba koja zadobije povredu kralježnične moždine nakon medicinske obrade neće ostajati u kolicima kao ti i ja. Možda za 20 godina. Kad se razvije tehnika sa matičnim stanicama. Ali u ovom trenutku stanje je takvo da neki koji su prošli tretman sa presađivanjem stanica imaju poboljšanja u tom smislu da ako su povredili C 6 stanje im se poboljša kao da su povredili recimo th 10. Malo je onih kojima se stanje bitno popravilo pa su se riješili svih onih problema koji prate paraplegiju i kolica.
Kad bi liječenje matičnim i inim stanicama bilo tako uspješno onda ne bi bilo paraplegičara i tetraplegičara u zemljama u kojima se ta ispitivanja vrše (Kina, Portugal, Rusija...). I svi bogati, poznati i uspješni ameri i ostali, jednostavno bi išli na tu operaciju i rješili problem. Nažalost, niti Supermen nije tu mogao ništa. http://www.paraplegia-hr.com/index.php?option=com_content&task=view&id=127&ac=0&Itemid=202

Mi sad pratimo jednog tetraplegičara koji je išao na presađivanje ofaltivnom metodom u Portugal. Njemu se stanje jako popravilo već i prije same operacije. Kako to? Pa tako što je obavezno prije operacije provesti 10 tjedana intenzivne fizikalne terapije u Firenci. Nakon operacije u Lisabonu ide još 20 tjedana intenzivne terapije u Firenci. I tako 4 godine obavezno 20 tjedana terapije. A ta intenzivna terapija sastoji se od vježbi koje traju 8 sati dnevno. Sve to možeš vidjeti na forumu paraplegia-hr http://www.paraplegia-hr.com/smf/index.php?topic=2982.0
Nije operacija sve. Najbitnija je ta ubitačna terapija. Sve to košta otprilike skromnih 100.000 € (operacija 35.000 € + 1.750 € tjedno terapija).
više o matičnim stanicama http://www.paraplegia-hr.com/smf/index.php?board=48.0

Kad bi kod nas prva rehabilitacija bila ovako intenzivna, što je vani normalno, naši paraplegičari i tetraplegičari bi bili kao i stranci osposobljeni za normalan život. A sada se dešava da paraplegičar izađe sa rehabilitacije nerehabilitiran, ne zna se kateterizirati, ne zna osnovne transfere iz kolica u kadu, krevet, auto, ne zna ništa o mnogim intimnim stvarima koje ga čekaju kad iziđe iz toplica, ne zna kako mu treba biti prilagođen stan i okolica... Na žalost.

[Neurokirurg]

ja sam imao priliku upoznati zeljka. ono sto je on napisao je apsolutna istina. zar supermen danas ne bi hodao da postoji lijek za ostecenu ledjnu mozdinu?
priviknuti se na realnost je tesko ali neophodno a zelja za ozdravljenjem ili hodanjem je nesto sto se treba svesti u realne okvire...
puno pozdrava

[magi25]

Zdravo,jas sum od Makedonija mojata baba veke 20 godini e vo invalidska kolica,ima dijagnoza paraplegija spastika inferior,me interesira dali e vozmozno da se najde lek za nejzinata situacija,dali e vozmozno taa da proodi? Vi blagodaram odnapred za odgovorot

[zeljko]

Nije me bilo dugo na ovom forumu - zaboravio lozinku a i obveze...
Vidim da se sanja2 nije javljala a baš me zanima kako se razvijala stvar u ovih 6-7 godina.
Zanima me i kakva je situacija danas s tobom argo. Jesi li išao na terapiju matičnim stanicama? Kako je prošlo?