Kraljeznica.com forum
Predstavljanje novih članova => Predstavljanje novih članova => Autor teme: Dijana69 - Lipnja 06, 2011, 12:09:31 poslijepodne
-
Bok drago mi je da je Bojan pročitao moje riječi, dobila sam njegov e-mail ali sam ga tek sada procitala :D ,nažalost od tog trenutka moje se stanje još više pogoršalo.Sa 38 .godina sam izgubila osjet u nogama iz donjeg dijela kralježnice nakon nekoliko mjeseci raznih kontrola hitno sam operirala vratnu kralježnicu C4-C5,C5-C6 I ugrađena mi je titanova ploča sa 6 vijaka s tim da mi je cijela kralježnica sa degeneativnim promjenema.Od tada je prošlo 3,5 g ja sam sad na štakama po deset minuta hoda i već moram leći jer nemogu sjedati jer mi se noge počinju oduzimati.nakon novih pretraga da se vidi zašto se javilo novo pogoršanje potvrdili su mi mijelopatiju i sad gubim osjet u cijeloj lijevoj strani tijela tako da je moj dan sveden na 22 sata dnevno kreveta.Teško je tako živjeti pogotovo ako si bio cijeli život sportaš i hiperaktivna osoba .Ja rečem iz ove se kože ne može,svima koji su u sličnoj situaciji kao ja želim puno snage i volje te nekoga tko ga toliko voli da ima dovoljno snage i strpljenja da nam uvijek bude pri ruci tu sreću sam našla u svom mužu i hvala mu na svoj ljubavi i strpljenju,to je bilo prije pola godine.Sad sam došla i do invalidskih kolica ,moje održavanje na nogama je trenutno do kupaonice i u krevet.Nakon tri godine ležanja odlučila sam se za korak naprijed i uzela kolica.Sad imam učestale napade ili ispade cijele lijeve strane od usana na dole samo osjećam lijevu ruku i dio prsa.Sve bi se to podnijelo da uz to ne idu jaki bolovi trzaji mišića ,skupljanje u lopaticama i nikad neznam koliko dugo će me to držati.Nekada sam u takvom stanju par sati a ponekad i danima.Sve je popraćeno s laganom temperaturom.
-
:)
Dobro došla na forum. Hvala ti što si podjelila sa nama svoje stanje, svoju bol, ali i svoje svjedočenje ljubavi svoga supruga. Još je ljepše što si svima poželjela osobu koja će ih tako voljeti.
Premda u velikom trpljenju, ti ipak zračiš pozitivnim stavom - svaka ti čast, jako ohrabrujuće za svakoga.
Želim ti što bolej i ljepše dane, onoliko koliko je to tebi moguće, a želim ti još i više od toga. Ono što ej čovjeku nemoguće, uvijek ima Netko drugi kom je moguće. Ne mogu ti pomoći medicinski, ali ti mogu pomoći srcem i željom da ti bude bolje. Mogu ti zaželjeti sve najbolje i još puno puno ljubavi.
I mogu moliti za tebe. :)
-
:)Da najveća snaga je u ljubavi,vjeri mom vječnom osmjehu koji uvijek odzvanja iz mog doma.Nikad nisam klonula duhom,pala u depru niti razmišljala negativno samo pregrmim loše trenutke i idem dalje.Uvijek rečem sebi da iza loših dana znam da dolazi barem jedan dobar i to me drži i ja idem dalje.Želim svima da u sebi pronađu taj tihi kutak duše gdje se mogu prikriti dok oluja ne prođe i sretno ponovo dočekati sunce.
-
Dijana, osunčala si mi dan. :)
-
Dijana, koji je razlog tako brzog razvoja kliničke slike i pogoršanja? NIje mi baš sve jasno. Kako je u 3 mj došlo do tako teške kliničke slike? Kad je nakon 3 mj operirano zašto je sada došlo do ponovnog pogoršanja?
-
Dijana, koji je razlog tako brzog razvoja kliničke slike i pogoršanja? NIje mi baš sve jasno. Kako je u 3 mj došlo do tako teške kliničke slike? Kad je nakon 3 mj operirano zašto je sada došlo do ponovnog pogoršanja?
Nakon operacije nije bilo vidnog poboljšanja oni su oslobodili kičmenu moždinu koja je bila priklještena zbog degenerativnih promjena koje su bile prisutne.Kako je vrijeme prolazilo stanje se pogoršavalo i normalno da sam učinila sve moguče pretrage da se vidi što je na stvari,moj neurokirurg također je tvrdio da ne razumije zašto je došlo do pogoršanja iposumljali su na ms mađutim nalazi su pokazali da nije ms nego mijelopatija cervikalis tj pri operaciji je došlo doprodiranja u kičmenu moždinu i oštečen je kanal živca i tu se povremeno gubi kontakt i ne idu kompletne informacije do mozga.To su mišljenja svih drugih liječnika osim onoga koji je izvršio operaciju.Sad navodno mi se ništa više u Hrvatskoj nemože pomoći.
-
U kojoj ste bolnici operirani?
-
U kojoj ste bolnici operirani?
Na Rebru u Zagrebu 2008.
-
Naravno da je Rebro u pitanju.
I meni nakon operacije govore da su nalazi uredni i da ne znaju zašto mi je loše.
-
Hm, opet ću ponovit pitanje iz drugog posta. Gdje otići ,u sustavu, za operaciju vratne kralješnice osim na Rebro?
-
Pozdrav Dijana.Svaka ti čast na vedrom duhu i jako mi je drago što uz sebe imaš osou koja te toliko voli.To je najbitnije.Sretno i drži se! :)
-
Ja i dalje želim uživati u životu i to i radim sad sam bila na maturalnoj zabavi moje kćeri i super sam se zabavila neovisno o kolicima .Mislim da je najbitnije stanje duše.Malo sam pogledala ostale postove gdje na operaciju i druge svak treba misliti svojom glavom i odluku donijeti sam za sebe.Tako sam i ja svjesno sam se upustila u sve vezano za operaciju i znala sam za mogućnosti pogreške i to sam prihvatila kao rizik.Završilo je kako ja završilo i sad idem dalje,moj stav je da se ne treba previše zamarati gdje je tko pogriješio nego što dalje ,kako si pomoći najprije sam a i potražiti neke nove mogućnosti.U ljutnji se reče puno toga što se realno niti ne misli u biti treba težiti tome da se dovedeš u taj stadij da se svakim danom osjećaš bolje a ne da toneš u stalnim pitanjima zašto i kako.Meni pomaže moja čvrstoća duha ,redovno vježbam kad nisam oduzeta ,kad sam oduzeta meditiram,molim, tražim mir u sebi da mogu ići dalje.To je svakodnevna borba i želim da svatko od vas koji imaju potrebu za mirom potraži u sebi svoj unutarnji ključ koji otvara vrata duše i pronađu vlastiti sistem za pomoći samome sebi jer to svak ima samo se treba malo ispipati iznutra.
-
:) :) :) Dijana, svaka ti čast, samo dalje! Ulaži u dušu i dalje. BTB+ :)
-
Vrijedno divljenja! :-X
-
Svaka cast...sto reci...
-
Pozdrav Dijana, a da li si bila na MR mozga. Jer sve ovo kako opisuješ jaaaako mi sliči na multipla sklerozu. Ne želim te plašit ali da li je to iskljućeno. Od multiple bolujem već 11 godina i "doktorirala" sam na njoj is vi ovi simptomi su vrlo slični njoj.
-
Mene su tri godine slali na fizikalne i lječili kralježnicu. OK imam probleme sa kralježnicom i osjetim ih cijelo vrijeme, ali hvala jednom doktoru kojem su svi moji simptomi bili preopširni za kralježnicu i okrenuo pretrage na neurološku stranu i otkrilo se to što se otkrilo.
-
Bok je pokazatelji su svi bili da je možda MS i slikala sam mozak ,nalaz je uredan nema pokazatelja mjelinizacije.Cervikalna mijelopatija je dijagnoza a to je laički rečeno slično,oštećenje mjelina u kanalu živca i tu se gubi povremeno kontakt u biti informacija za mozak.Zato ja nisam uvijek u nepokretnom stanju jednostavno se iznenada iskopčam od glave na dole kao kad stisneš pucu na kompaču pa se on ugasi tako i ja.Primjer prije tri dana sam rano jutro pošla se okupati na more ,presvukla se i odmah pošla doma.Na pola puta govorim mužu mislim da sam se cijela oduzela samo tako bez ikakvog upozorenja i ništa on me preko ramena prebacio i spustio do stana imam puno skala jer je velika kuća a ja sam u prizemlju.Već tri dana ne mogu se ni okrenuti u krevetu,jedem u krevetu vršim nuždu u krevetu i sad to može trajati danima .Na sreću danas sam bez velikih bolova to je pokazatelj da se stanje smiruje.To je moj život što reči ,ponovo sam napravila EMNG ruku i nogu te MR vratne kralježnice,kad budem malo bolje da mogu sjedati ispist ću nalaze da mi ih pogleda neuro zanima me njegovo mišljenje postoji li ikakav izlaz iz ove situacije.
-
Draga Dijana stvarno ti treba puno hrabrosti, volje i snage za izgurati sve to. Svaka čast. Od srca ti želim da pronađeš način kako se izvuć iz svega tog i da sve bude OK.
-
lulla puno ti hvala na dobrim željama isto i ja tebi želim nadam se da si ti pokretna u kojem si stadiju bolesti?Upoznala sam puno ljudi sa MS svi su u nekom drugom stadiju,koliko sam ih razumjela i oni imaju dosta bolne dane ,veliki poblem im je spazam koji ih drži.Nadam se da si ti bolje.
-
A kod mene je sve donekle OK. Nadam se da će tako i ostat. Jedan dan mogu više, drugi manje, ali nekako sam se naučila živjeti s tim i prilagodim se tome. Ono što je važno pokušavam bit iznad bolesti. Gledam na nju kao na izazov. To sam dobila i to me čini ono što jesam. Zbog bolesti sam počela više cijenit neke stvari, potpuno drugačije gledat na sve oko sebe i znat cijenit vrijednosti koje su daleko iznad materijalnog. Mislim, bolje bi bilo da je nema i tad bi bila najsretnija, ali tu je i... Radim puno radno vrijeme, udana sam, imam dijete i borim se. A što se tiče bolova, to je priča za sebe. Boli me sve živo. Svaki dan nešto drugo. Nekad više, nekad manje. Imam degenerativne promjene na grudnoj i vratnoj kralježnici. imam bol i trnce zbog MS i zbog kralježnice i to mi sve malo stvara tjeskobu i nemir. Više ne znam što boli od čega. Najgora mi je bol i pritisak u prsima. To mi definitivno izazove strah. Ali kad mi je najgore, uzmem dijete i idem se s njim igrat i šetat. Pred neki me dan boljelo u prsima i imala sam trnce u glavi. Uzela sam dijete i rekla mu kako će mama i on igrat nogomet. Išli smo mi van i sve je bilo super, ali kad je trebalo potrčat to je bio smijeh. Mama ima volje, ali zeza :D
-
Svaka čast samo tako nastavi,najvažnije je uvijek biti pozitivan i ne odustajati.Želim ti da i dalje ostaneš takva i da nikad ne odustaneš.Sve najbolje ti želim i tvom djetetu također.Divno je da možeš raditi jer se osječaš korisno a to puno znači.Samo tako naprijed.
-
I evo me napokon nakon 13 dana ustala sam iz kreveta,moram priznati da sam ovaj put bila vrlo loše i sa malom nadom da ću se ponovo ustati.Dragom Bogu hvala na tome što mi je dao snagu za svu patnju koju sam pretrpila.Ponekad se lakše nosim sa situacijom budući da znam da ne mogu puno utjecati na trenutno stanje,ali ovaj put je bilo opako.Bolovi bez prestanka ,nemirne noći i kad dođe jutro promislim Bože daj mi snage za još jedan dan.Najviše sam nezadovoljna jer primjećujem da mi se stanje postepeno mijenja,nažalost na gore,slušam tijelo iznutra i svjesna sam postepenih pogoršanja koji ostavljaju određeni trag.Budući da sam obavila potrebne nalaze ,nažalost nisam dobila nikakav odgovor na svoj post a volila bi čuti različita mišljenja to mi pomaže da stvorim određenu sliku u svojoj glavi i da mozgam dalje kako da si pomognem.Za sad sam u isčekivanju odgovora da li se smije sve poskidati što se u mene ugradilo i ponovo pokušati fiksirati kad prođu ove vručine.Nadam se da ću se uspjeti okupati još koji put i ako sve bude uredu javim se nakon operacije.
-
Nakon dužeg vremena imam potrebu da vam se javim i upoznam sa sadašnjim stanjem.Od 8 mjeseca sam stalno u krevetu,imam fizijatricu koja mi dolazi 3 puta tjedno,stanje je jako loše,učestale napade nakon svake tjelesne aktivnosti,paraliza cijelog lica,ne mogu ni govoriti ni disati punih pluća često se hranim na slamku ako mogu gutati.Zatim gubitak osjeta u cijelom tijelu,tad sam i u pelenama,porast temperature na37,5,i tako danima .Sve češće ih imam.Išla sam u Velu Luku u 4 mj.totalno razočarenje,svaki dan napadi,doktorica da što sam uopće takva dolazila,da su oni otok i da je skupo ako bi trebalo prebacivati na kopno.Užas,3 pelene dnevno,nebriga za nemoćne ,teško razočarenje.Nakon toga,jučer ,bila sam kod Dr,Vukića ,koji dolazi privatno,da mi pomogne ,lijekovima ili više bilo kako.Međutim ego borbe kod uvaženog liječnika koji je pozelenio i umalo pao u hodniku kad me je ugledao,uz svu dokumentaciju i nove MR I EMNG nalaze ne priznaje da je napravio veliku grešku pri operaciji i probio mi u kičmenu moždinu ,no Bog će mu suditi a ne ja,otpušta me uz riječi da ne dolazim više,da sam trajno oštečena i bez mogučnosti izlječenja.Bez ikakvih lijekova za bolove osim zaldiara i normabela na koje sam se već navikla i nemaju više nikakvo djelovanje,i da više ne trošim novce države jer sam postala preskupa za buđet ,da za 3 g ponovim MR vratne.Eto toliko o našem cijenjenom Dr.Vukiću pa ga vi nekome preporučite.Kad sam napustila ordinaciju,ambulanta je bila prepune,ja sam pogledala sve te ljude i rekla:evi i ovo vam je jedan ishod operacije kad vas DR Vukić operira.Samo su objesili usta,dok sam čekala hitnu da dođe po mene neki su izašli i pitali me što je bilo i samo sam im rekla da dobro razmisle prije neko se daju njemu u ruke.Evo toliko od mene,sad će lijepi dani svim križoboljcima želim da se kupaju i da ih što manje boli.<3
-
Tuži jebenog gada,nemoj čekat da Bog to riješi,nije toliko novac bitan koliko ćeš učinititi drugima uslugu kada sr pročuje za to.Ja sam isto žrtva jednog ortopeda koji nikad nije operirao kralježnicu,i sada sam 90% vremena u krevetu,a hodam sa 2 štake.TUŽI GA ŠTO PRIJE!!!
-
Dragi ddario mogla sam to odmah učiniti,ali jednostavno nemam za to želje,meni treba mir a ne gledati njegovu kretensku facu punu sebe i uzrujavati se.Stres mi strašno pogoršava stanje i jednostavno moram sačuvati ovo malo zdravlja što mi je ostalo.Želim živjeti što kvalitetnije mogu s obzirom na mogučnosti i boriti se za svaki novi dan.Puno je godina ispred mene,jer ja nisam starica ,treba još puno toga kroz život proći. :'(