667
Rasprave o forumu i stranicama / Odg: POHVALA ZA Kralježnica com forum
« : Ožujka 02, 2016, 08:35:53 prijepodne »
Za osnianje udruge trebaju tri kičmoboljca i 70 kn. Haha! A dalje ima dosta muka zbog propisa, no i to se da srediti. Problem je što dosta ljudi ne koristi internet pa je prepušteno samo sebi, a udruga se može baviti izdavaštvom raznih stvari ako recimo dobije pare od Ministarstva zdravlja i sl. donatora, pa imati letke, call centar i sl. No, ja sma do sada vodio već 2 udruge, doduše nikad baš moje, pa su me razni "suosnivači" zaje... na razne načine i malo mi se to gadi, no u ovom području u Zagrebu nema niti jedne, a nekako se ne ubrajamo niti u osobe s invaliditetom jer su propise napisali cerebralci, multiplaši, intelektualci i sl. Meni je utvrđivanje invaliditeta išlo po propisu za koji nitko nije znao i predstavljalo je jedinstven slučaj, jer sam prijetio da ću otići na sud u Strasbourg pa su se prepali.
A ono što u osnovi možemo raditi jest dijeliti svoja iskustva, pružati međusobnu podršku, i davati informacije od dijagnostike, fizikalne do kirurgije, s time da uvijek kada uključimo stručnjaka držimo ga na uzdama da nam pomaže, ali ne da nam vlada.
To se u inozemstvu zove "user led service provision", jer su ljudi shvatili da kad ih liječnici rastežu kao gliste na sve strane da oni moraju sami odličiti kojim putem će se rastegnuti. Možemo o tome detaljnije pričati uživo jednog dana kad mi ugrade šipke i šarafe.
A ono što u osnovi možemo raditi jest dijeliti svoja iskustva, pružati međusobnu podršku, i davati informacije od dijagnostike, fizikalne do kirurgije, s time da uvijek kada uključimo stručnjaka držimo ga na uzdama da nam pomaže, ali ne da nam vlada.
To se u inozemstvu zove "user led service provision", jer su ljudi shvatili da kad ih liječnici rastežu kao gliste na sve strane da oni moraju sami odličiti kojim putem će se rastegnuti. Možemo o tome detaljnije pričati uživo jednog dana kad mi ugrade šipke i šarafe.
'
A živac je iritiran, kako je neuro objasnio, kralješci klize pa ga stišću kao škare. Ortozu sam nosio 6 godina da mi zaustavi progresiju skolioze. I jest, na 50 stupnjeva, ali tko bi se nadao da će se kralješci pomicati u svim smjerovima. Mogao bih se prijaviti u NASA-u da rade na meni pokuse, haha, možda bi se to promijenilo u bestežinskom stanju. 
Tako da je sreća velika. Prof. Štimac je poznati, inovativni neurokirurg, imam dosta povjerenja u njegovu stručnost. Postoje određeni rizici u slučaju pogreške, kao paraliza ili iskrvarenje, ali sumnjam da bi kirurg tog ugleda išao u operativni zahvat da postoji jaka dvojba o uspješnosti. Osim toga, ja bih išao i na eksperimentalno liječenje, samo da me riješi užasa, čak i prihvatio veće rizike time. Ovo kako sada živim je katastrofalis, s tim drogama i još i uz to teško pokretan. Dalje ćemo vidjeti kako će to ići, ali radost je kod mene na visokoj razini ovih dana.
Prosudi sam i vidi kako će funkcionirati, no nešto primjetno ćeš osjetiti tek za mjesec dana najranije; uz to, moraš voditi računa da ako uzimaš sa drugim lijekovima, teško je razlučiti što je efekt toga, a što drugih lijekova. Ako ne djeluje niš, baci i idi dalje.
Ako djeluje, jupi!