Poruke

1

Pitanja - zatražite pomoć i savjet / Odg: paraplegija

«  : Kolovoz 26, 2015, 16:38:38 poslijepodne »

Nije me bilo dugo na ovom forumu - zaboravio lozinku a i obveze...
Vidim da se sanja2 nije javljala a baš me zanima kako se razvijala stvar u ovih 6-7 godina.
Zanima me i kakva je situacija danas s tobom argo. Jesi li išao na terapiju matičnim stanicama? Kako je prošlo?

2

Pitanja - zatražite pomoć i savjet / Odg: paraplegija

«  : Listopad 12, 2008, 00:20:16 prijepodne »

Nemaš frke  argo.
Ja govorim iz svojega vlastitog iskustva (paraplegičar, već 44 godine u kolicima), iskustva rada u raznim udrugama invalida i rada u udrugama para i tetraplegičara. Govorim o tome realno. Vidio sam svašta ali čuda još ne. Ako ih ima očito su vrlo rijetka i uvijek se dešavaju nekom drugom tamo... a i čuje se o njima od nekog tamo...

Znam da je stvarnost paraplegičara surova ali od nje ne treba bježati.
Ima ljudi koji brzo prihvaćaju svoju invalidnost (stvarnost) a ima ih kojima treba malo duže. Ima ih koji se nikada ne pomire sa time, kao ti. Kažeš da si ti već 12 godina paraplegičar i da ćeš hodati. Želim ti od srca da ti se to ostvari.
Nauka i medicina napreduje i ja vjerujem da mođda već za 20 godina osoba koja zadobije povredu kralježnične moždine nakon medicinske obrade neće ostajati u kolicima kao ti i ja. Možda za 20 godina. Kad se razvije tehnika sa matičnim stanicama. Ali u ovom trenutku stanje je takvo da neki koji su prošli tretman sa presađivanjem stanica imaju poboljšanja u tom smislu da ako su povredili C 6 stanje im se poboljša kao da su povredili recimo th 10. Malo je onih kojima se stanje bitno popravilo pa su se riješili svih onih problema koji prate paraplegiju i kolica.
Kad bi liječenje matičnim i inim stanicama bilo tako uspješno onda ne bi bilo paraplegičara i tetraplegičara u zemljama u kojima se ta ispitivanja vrše (Kina, Portugal, Rusija...). I svi bogati, poznati i uspješni ameri i ostali, jednostavno bi išli na tu operaciju i rješili problem. Nažalost, niti Supermen nije tu mogao ništa. http://www.paraplegia-hr.com/index.php?option=com_content&task=view&id=127&ac=0&Itemid=202

Mi sad pratimo jednog tetraplegičara koji je išao na presađivanje ofaltivnom metodom u Portugal. Njemu se stanje jako popravilo već i prije same operacije. Kako to? Pa tako što je obavezno prije operacije provesti 10 tjedana intenzivne fizikalne terapije u Firenci. Nakon operacije u Lisabonu ide još 20 tjedana intenzivne terapije u Firenci. I tako 4 godine obavezno 20 tjedana terapije. A ta intenzivna terapija sastoji se od vježbi koje traju 8 sati dnevno. Sve to možeš vidjeti na forumu paraplegia-hr http://www.paraplegia-hr.com/smf/index.php?topic=2982.0
Nije operacija sve. Najbitnija je ta ubitačna terapija. Sve to košta otprilike skromnih 100.000 € (operacija 35.000 € + 1.750 € tjedno terapija).
više o matičnim stanicama http://www.paraplegia-hr.com/smf/index.php?board=48.0

Kad bi kod nas prva rehabilitacija bila ovako intenzivna, što je vani normalno, naši paraplegičari i tetraplegičari bi bili kao i stranci osposobljeni za normalan život. A sada se dešava da paraplegičar izađe sa rehabilitacije nerehabilitiran, ne zna se kateterizirati, ne zna osnovne transfere iz kolica u kadu, krevet, auto, ne zna ništa o mnogim intimnim stvarima koje ga čekaju kad iziđe iz toplica, ne zna kako mu treba biti prilagođen stan i okolica... Na žalost.

3

Pitanja - zatražite pomoć i savjet / Odg: paraplegija

«  : Kolovoz 08, 2008, 23:41:28 poslijepodne »

Draga Sanja, žao mi je zbog ovoga što se dogodilo tvom tati. Vjerojatno se radi o 11. i 12 thorakalnom i 1. lumbalnom kralješku. Meni se davno dogodilo slično još kao 11 godišnjaku, a to je bilo 1963. Dakle imam dosta iskustva kojega rado podijelim s drugima. Otvorio sam i site http://www.paraplegia-hr.com/  na kojem se može saznati ponešto korisnoga na samim stranicama ili preko linkova. Imamo i forum na kojem razmijenjujemo iskustva.   
   No, evo i ovdje moje kratko mišljenje. Nažalost, nema puno nade... Oporavak živaca i moždine trajat će 2-5 godina i u tom periodu će se stvari poboljšati u odnosu na trenutno stanje. Sve ovisi o tome koliko je moždina oštećena.
   Medicina će sada napraviti svoje, pretpostavljam da je tata već operiran. Nakon kratkog vremena bit će prebačen vjerojatno u Varaždinske Toplice na rehabilitaciju, gdje će provesti 3-6 mjeseci. Tamo će, uz vježbe, naučiti neke osnovne stvari za život paraplegičara. I poslat će ga kući. Ako ne sazna prije, saznat će tamo od drugih paraplegičara da će cijeli život provesti u kolicima.
   Neće to htjeti prihvatiti i dalje će se nadati čudu. To je jedan proces kojeg smo svi prošli, neki brzo a neki čak nikada. Ali kod većine to traje 1-3 godine. Obitelj će to osjetiti, jer sve će biti drugačije, ishrana, navike, seks, čak će se on promijeniti. Ali s vremenom sve će sjesti na svoje mjesto. 

Neki osnovni savjeti:
1. odmah razmišljajte o prilagodbi stana ili kuće za kretanje u kolicima da kada tata dođe može što više toga uraditi sam, da može sam u kupaonu da se istušira, opere, sam na WC... da ne ovisi o tome da li će mu netko dodati čašu vode ili neki predmet. Tu obično obitelj griješi pa skače i radi ono što on može sam. Time mu se pravi medvjeđa usluga.
2. inzistirajte da nastaviti raditi na poslu kao i do sada. Posao će ga prisiliti da manje razmišlja o glupostima. Osim toga zadržat će stare poznanike i prijatelje, nastavit će se kretati i biti uvijek u nekom društvu. Naravno, poslodavac će ga htjeti u mirovinu.
3. nikako ne dozvolite da se povuče u 4 zida. Bit će mu teško da ga poznati vide u ovakvom stanju pa postoji mogućnost da se neda van.
4. ako je do sada vozio i  dalje može voziti auto s prilagođenim komandama.
5. pokušajte kao obitelj provoditi sve aktivnosti kao i do sada. Idite na izlete, kulturna i sportska događanja i silčno. To što je u kolicima ne spriječava ga da se i dalje bavi lovom ili neki drugim hobijem.

4

Pitanja - zatražite pomoć i savjet / Odg: BOL U KRALJEŽNICI

«  : Svibanj 20, 2008, 15:04:17 poslijepodne »

Tunja, kralježnicom se ne možeš igrati. Evo ti samo dva primjera slična tvojem.
Ljudi su danas u invalidskim kolicima s dijagnozom paraplegija.
1. slučaj - dečko je imao tešku saobraćajku, izvukao se normalno iz smrskanog auta, hodao nekoliko minuta i onda se srušio. Nije osjećao ništa ispod struka.
2. slučaj - dečko se brijao i odjednom se srušio također ne osječajući noge. Kasnije se ispostavilo da je prije nekoliko tjedana imao pad na kralježnicu, nije ga jako boljelo i nije niti išao liječniku.
Zajedničko u oba slučaja je da su imali frakturu kralješka. Puknuti dio nije istoga trena oštetio kralježničnu moždinu već je do toga došlo sa zakašnjenjem, kod nekog naizgled bezazlenog pokreta.

Možda kod tebe nije takav slučaj, ali... NIJE ZA ČEKANJE ! 

5

Kralježnica - vaša iskustva i savjeti / Odg: Moj put od alternative do dvije operacije

«  : Ožujak 22, 2008, 11:30:00 prijepodne »

Tipično za naše zdravstvo. Od nepravodobnog postavljanja dijagnoze (ako je uopće točna) do neadekvatnog liječenja. A ti trpi...

6

Teme i rasprave povezane s kralježnicom / Odg: Bol

«  : Ožujak 04, 2008, 22:33:57 poslijepodne »

Ljudi moji, ovo je moguće valjda samo kod nas. Sav pokočen i u bolovima 25.02. dođem na red kod fizijatrice, ona me malo pregleda i prepiše mi parafin i struju. Ja tražim neki pregled da se vidi što je s kralježnicom a ona kaže da najprije trebamo riješiti bol sa terapijom (parafin i tens). Odem ja uredno da se naručim za terapije i kao preko reda dođem na red tek za 10.04. "Utješili" me da se inače čeka najmanje 3 mjeseca.
Ako su mi bolovi i pokočenost počeli oko 10.02. a ja na terapiju čekam do 10.04. pitam se ko je ovdje lud a ko zbunjen !?

7

Teme i rasprave povezane s kralježnicom / Odg: Bol

«  : Veljača 24, 2008, 12:15:14 poslijepodne »

Evo konačno sam došao na red kod fizijatra 25.02. Bilo je i vrijeme jer bol se sa vrata i lopatica proširio do slabina. Imam osjećaj da me bole bubrezi a znam da je s njima sve u redu.
Vidjet ću što i kako dalje nakon fizijatra.

8

Linkovi na druge stranice o kralježnici / paraplegia-hr

«  : Veljača 20, 2008, 21:40:28 poslijepodne »

www.paraplegia-hr.com

Stranice za osobe s povredom kralježnice.
Isprva zamišljeno za područje Istre ali uskoro je preraslo u portal na razini cijele Hrvatske pa i šire.

9

Teme i rasprave povezane s kralježnicom / Odg: Bol

«  : Veljača 01, 2008, 12:27:14 poslijepodne »

Koja je cijena MR?
Čujem da se jako dugo čeka.

10

Teme i rasprave povezane s kralježnicom / Bol

«  : Siječanj 31, 2008, 18:18:17 poslijepodne »

Vidim da nas ima više koji trpimo bolove u kralježnici.
Kod mene je stanje već kronično nakon povrede kralježnične moždine u predjelu 12. thorakalnog kralješka. Prije 44 godine imao sam nesreću i ostao paraliziran.
Do prije dvije tri godine nisam imao bolova ali u zadnje vrijeme oni su sve češći i jači. Počelo je s vratom a sada se bol širi do lopatica. Ja sve to pripisujem svom kroničnom stanju i istrošenosti i nisam išao na pretrage. I inače u tih 44 godine samo dva-tri puta sam napravio rtg i ništa drugo.
Meni je doktora i bolnica već preko glave ali sada ću morati ići da se vidi što je i može li išta pomoći.

Tko ima iskustva ? Koje pretrage su potrebne i koje bi bile najbolje?

11

Teme i rasprave povezane s kralježnicom / Ja sam novi/a

«  : Siječanj 23, 2008, 14:07:08 poslijepodne »

Pozdrav i podrška stranicama i forumu. 
Upravo sam se registrirao i nadam se da ću sudjelovati u raspravama na forumu.