Cini se da je doslo vrijeme za udrugu i konkretne akcije
Mislim da je dobro da imamo posebnu temu o tome.
Jasna je zapocela o udruzi u temi na stranici
http://kraljeznica.info/forum/index.php?topic=62.msg494;topicseen#msg494================================================================
Udruga građana zasigurno može pridonijeti ne samo da se promijeni ta zakonska nebuloza, nego da se i poboljša status pacijenata, te osigura financiranje ovih stranica koje mogu postatiti referentno mjesto za sve križoboljce

u Hrvatskoj i šire. Javnost i odgovorne treba senzibilirati o problemima s kojima se susreću pacijenti (dugo čekanje na dijagnozu, fizikalnu terapiju i toplice, problem s liječničkim komisijama, itd.), a trebalo bi poraditi i na komunikaciji s poslodavcima koji mogu prevenirati ne samo ove bolesti nego i niz drugih. Također, oboljelima bi se mogli osigurati savjeti liječnika (neurokirurga, fizijatra, ortopeda i drugih), potom nutricionista (kako skinuti kile i zadržati normalnu kilažu), psihologa/psihijatra za liječenje depresije koja je neminovna kad jako boli... Imam još ideja, ali ne stignem sada pisati - na poslu sam.
Moglo bi se, dakle, napraviti niz vrlo,vrlo korisnih stvari, ali to ne mogu napraviti dva - tri poluinvalida kao što sam ja/mi koji smo operirani ili smo pred operacijom, treba se ipak skupiti veći broj ljudi koji bi mogao odraditi niz poslova koji su na početku neminovni. Eto, to je moje skromno mišljenje. Bilo bi dobro da i vi iznesete svoja razmišljanja.
=================================================================
Moj dugorocni plan koji sam napisao na pocetnoj stranici Kraljeznica.com je osnivanje udruge koja bi se bavila promicanjem zdravlja kraljeznice. Mislim da ciljevi udruge trebaju biti vezani uz oboljele ali i prevenciju bolesti kraljeznice kroz edukaciju.
Kao sto je Jasna napisala tema je uzasno puno.
Osobno bi volio u prvom koraku promovirati forum i stranice kroz off-line aktivnosti. Letci u ambulante i mjesta gdje postoji mogucnost da ih vide ljudi koji imaju problema s kraljeznicom. A onda aktivnosti razvijati u drugim smjerovima.
Prije par dana me kontaktirala gospodja koja radi na akciji u vezi teskih skolskih torbi. Po meni fantasticna inicijativa.
Rekao sam da se javi na forum, a svakako bi podrzali akciju i na stranicama.