Autor Tema: Osnivanje Udruge  (Posjeta: 10294 )

0 Članova i 107 Gostiju pregledava ovu temu.

ANABELA

  • Forumas
  • ***
  • Postova: 211
    • Profil
Osnivanje Udruge
« : Travanj 08, 2011, 09:21:27 prijepodne »
Ljudi moji, stvarno nas je puno s potrganom kralježnicom. Ima li kakva udruga nas potrganih, ako nema, evo prijedlog Bojanu da osnujemo udrugu pod nazivom Discus.Ako ništa drugo, dat će nam država pare pa ćemo podijelit... ;D
laminectomia disci L5-S1 2008.
relaminectomia disci L5-S1 2009.
relaminectomia disci L5-S1 2011.
protrusio disci C5-C6

Istr

  • Sr. Member
  • ****
  • Postova: 322
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #1 : Travanj 08, 2011, 11:11:27 prijepodne »
Udruga Spinoteka je u procesu registracije u pravnom obliku. Sjediste ce biti u Vinkovcima, glavno mjesto djelovanja ce biti internet, a cilj edukacija i pomoc pacijentima.

Oko udruge ce biti vodeci domaci strucnjaci iz podrucja fizikalne terapije i rehabilitacije, neurokirurgije i mozda ortopedije, te pain management (tzv.suzbijanje boli) strucnjaci.

Napominjem da ce materijale za ovu udrugu i stranicu ustupiti vodeci svjetski strucnjaci na podrucju operacija kraljesnice i postoperativnog oporavka.

Primum non nocere - razmotrite minimalno-invazivno liječnje kralješnice

kokolino

  • Guru
  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 823
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #2 : Travanj 08, 2011, 15:38:29 poslijepodne »
Mogu li se doznati imena vrhunskih stručnjaka?

Istr

  • Sr. Member
  • ****
  • Postova: 322
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #3 : Travanj 08, 2011, 15:42:03 poslijepodne »
Hrvatskim pacijentima, na hrvatskom jeziku prenjet cemo dio znanja (na njima razumljiv nacin) od slijedecih strucnjaka koji pomazu ovom web projektu i udruzi:
Dr. Martin Knight, Spinal Foundation
Dr. Anthony Yeung, DISC - Desert Institute for Spine Care
Dr. Daniel Choy, Laser Spine Center
Dr. John C. Chiu, California Spine Institute
Dr. Willem Zeegers, Zeegers ADR
Dr. Jason M. Highsmith, Charleston Brain and Spine
Dr. Gian Paolo Tassi, Laser Centar Italija
Dr. Burak M. Ozgur, Cedars-Sinai Medical Center
Dr. Tolgay Satana, ISMISS
Dr. Robert Saftić, poliklinika Vertebris
NASS - North American Spine Society (udruženje)
SMISS - Society for Minimally-Invasive Spine Surgery (udruženje)
ISMISS - International Society for Minimal Interventions in Spinal Surgery (udruženje)
Swarm Interactive (tvrtka koja radi interaktivne edukativne animacije zahvata, infiltracija, itd.)

Domaći strućnjaci koji bi kontinuirano trebali raditi s nama na ovome projektu su dr. Robert Saftic (podrucje neurokirurgije), dr. Drazen Kvesic (podrucje tzv. pain managementa), dr. Brozicevic i ostala ekipa iz Termi Selce (podrucje pre-operativne i post-operativne terapije i izokinetike), vrlo vjerojatno dr. Kuvalja (Cybex) i jos neki strucnjaci usko povezani kroz jednu stvar - kraljesnicu.
« Zadnja izmjena: Travanj 08, 2011, 15:45:32 poslijepodne Istr »
Primum non nocere - razmotrite minimalno-invazivno liječnje kralješnice

teoantun

  • Sr. Member
  • ****
  • Postova: 472
  • In Te, Domine, speravi!
    • Profil
    • Email
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #4 : Travanj 08, 2011, 18:07:26 poslijepodne »
Nemam riječi! Svakako pohvalno, ali gdje je tu naša Kokolino?
V.R.S.N.S.M.V.   S.M.Q.L.I.V.B.  Crux Santa Sit Mihi Lux, Non Draco Sit Mihi Dux! Per Mariam ad Iesum! Zajedno u Kristu!

III 2011.g.  INTERLAMINECTOMIA L5 - S1 L.DEX.; ADHESIOLISIS; ABLATIO DISCI I.V. L5 - S1

bojan

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 692
    • Profil
    • Bojan - zdravstveni status
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #5 : Travanj 08, 2011, 22:11:44 poslijepodne »
Istr, s obzirom na najavu mislim da bi bilo pristojno da pojasnite stvari. Tko na kraju osnova udrugu? Poliklinika Vertebralis ili GSM?  S obzirom da u najavi kažete da pokrećete udrugu, a u isto vrijeme radite za Vertebralis (najave preseljenja i radijske emisiju) čini se da je udruga projekt Vertebralis poliklinike.

Nemam ništa protiv udruge i stranica ali ne sviđa mi se to zakukuljeno i zamumuljeno pričanje. Puno najava, a bez konkretnih informacija.
Kao da se pokušavaju prikriti stvari.

Za one koji nisu upoznati odnosno novi su na forumu udrugu između ostalog pokreće i bivši član foruma GSM koji se odlučio profesionalno baviti medicinskim stvarima u suradnji s Vertebralisom (GSM je sam obrisao korisnički račun da ne bi netko pomislio da je izbačen s foruma).

Teoantun, kokolina radi u državnom sektoru. U grupi su samo privatne prakse.
Operacija protruzije L5-S1 1992 u Vinogradskoj

bojan

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 692
    • Profil
    • Bojan - zdravstveni status
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #6 : Travanj 08, 2011, 22:21:56 poslijepodne »
Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se
Ljudi moji, stvarno nas je puno s potrganom kralježnicom. Ima li kakva udruga nas potrganih, ako nema, evo prijedlog Bojanu da osnujemo udrugu pod nazivom Discus.Ako ništa drugo, dat će nam država pare pa ćemo podijelit... ;D

Da pojasnim oko udruge. Udruga je u procesu osnivanja ali taj proces kod mene traje malo dulje jer sve radim sam i bez dodatnog financiranja.
Stranice sam graficki sredio prije mjesec dana (nije idelano ali je bolje), prebacio sam forum na istu domenu (kraljeznica.com, prije je forum bio na kraljeznica.info), prebacio sam stranice i forum na brži i bolji server, a usput odrzavam red na forumu.
A zašto radim sam. Jer me u čitavoj priči ne zanimaju novci i ne želim si stvarati obveze prema bilo kome.
Imam dobar posao, relativno sam se dobro uspio izvući od problema s kralježnicom ali me u isto vrijeme kralježnica jako uništila. U Hrvatskoj je previše udruga koje su same sebi svrha.
Dakle cilj stranice, a i udruge je da kralježnica zezne što manje ljudi. To je moja osveta za ono što se dogodilo meni.
Usput stranice su pokrenute 2007 godine. Tada su mnogi mislili da je to bezveze. Ja sam naučio biti strpljiv, a tome su me naučili problemi s kralježnicom.
« Zadnja izmjena: Travanj 09, 2011, 00:01:07 prijepodne bojan »
Operacija protruzije L5-S1 1992 u Vinogradskoj

madagaskar

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 884
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #7 : Travanj 08, 2011, 23:25:21 poslijepodne »
Bojane svaka čast

bojan

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 692
    • Profil
    • Bojan - zdravstveni status
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #8 : Travanj 09, 2011, 00:10:49 prijepodne »
Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se
Bojane svaka čast

Hvala ali moram reci da mi je neugodno. Gornje sam napisao samo da objasnim situaciju i moje razmisljanje oko svega. Nije ovo nista posebno. Za mene je ovo obveza jer bi se jako lose osjecao da ne pokusam pomoci drugima da izbjegnu probleme koji su mene zadesili. A ono sto mi jako puno pomaze i na cemu sam neizmjerno zahavaln je kad netko ostane na forumu i pomaze savjetima i informacijama. To je nesebično i to je super.
Operacija protruzije L5-S1 1992 u Vinogradskoj

Istr

  • Sr. Member
  • ****
  • Postova: 322
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #9 : Travanj 09, 2011, 00:28:22 prijepodne »
Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se
Istr, s obzirom na najavu mislim da bi bilo pristojno da pojasnite stvari. Tko na kraju osnova udrugu? Poliklinika Vertebralis ili GSM?  S obzirom da u najavi kažete da pokrećete udrugu, a u isto vrijeme radite za Vertebralis (najave preseljenja i radijske emisiju) čini se da je udruga projekt Vertebralis poliklinike.

Nemam ništa protiv udruge i stranica ali ne sviđa mi se to zakukuljeno i zamumuljeno pričanje. Puno najava, a bez konkretnih informacija.
Kao da se pokušavaju prikriti stvari.

Za one koji nisu upoznati odnosno novi su na forumu udrugu između ostalog pokreće i bivši član foruma GSM koji se odlučio profesionalno baviti medicinskim stvarima u suradnji s Vertebralisom (GSM je sam obrisao korisnički račun da ne bi netko pomislio da je izbačen s foruma).

Teoantun, kokolina radi u državnom sektoru. U grupi su samo privatne prakse.

Ne znam odakle bih krenuo, obzirom da je napisana hrpa gluposti...

Kao prvo, insinuacija da ja radim za navedenu ustanovu je smijesna, a posebice tvoja izjava o Vertebralisu kao navedenom osnivacu udruge Spinoteka - takvo bezobrazno bockanje ti nije trebalo. Ako infomirati pacijente, primjerice o nekim informacijama koje prvi saznajem znaci raditi za nekoga - onda si doista smiješan. Pacijenti bi trebali biti zahvalni, a vjerujem da i jesu za odredjene informacije koje su preko mene na vrijeme saznali. Trebao bi i ti obzirom da sam ti hrpu ljudi na ovaj forum doveo upravo ja i moji tekstovi koje sam se potrudio prevesti i ljudima pojasniti tematiku.

Uostalom, sto da objasnjavam, pa ovaj forum ima puno starih clanova koji mene dobro osobno poznaju i jasni su im moji ciljevi s ovim projektom (da ne nabrajam sad imena, da ne bih nekoga doveo u eventualnu neugodnu situaciju).

Udrugu osnivam ja osobno (uz nekoliko osnivaca samnom koji nisu u medicinskim krugovima i nisu u nekakvom sukobu interesa), udruga se financira iz donacija na cemu i ovim putem zahvaljujem Nado Centru, Termama Selce, Tehnickom Ucilistu te Istrazivacu (zamisli Bojane, na tvoje opce iznenadjenje Vertebralis nas nije financirao?!). Oni su pomogli kupnji CMS sustava, hostinga, interaktivnih animacija te prevođenju tekstova. Uostalom, izmedju nas je neizravno stalo Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi, a izravno CARNet (Hrvatska akademska i istrazivacka mreza).

Djelovanje udruge je u potpunosti odvojeno od druge djelatnosti koju ja radim, a tice se iskljucivo poslovanja s inozmenim pacijentima na podrucju neuro, ortopedske i plasticne kirurgije  - tzv. medicinski turizam (kad kazem inozmenim ne mislim na ex-Yu zemlje). Te dvije stvari nikako nisu u sukobu interesa jer su striktno odvojeni domaci pacijenti (kojima ćemo pomoći kroz rad udruge BEZ NAKNADE) te inozmeni pacijenti (kojima pomažem da dodju na lijecenje u RH).

Sto se tice privatne prakse i usporedbe s drzvanim sustavom - apsolutno je krivica na strani drzavnog sustava tj. doktora koji nisu spremni za suradnju. Znate, oni rade za fiksnu placu i nije ih briga za ni za kakve druge aktivnosti na dobrobit pacijenta (čast izuzetcima). Ja sam OSOBNO kontaktirao neurokirurske odjele u Osijeku, Sl. Brodu, Rijeci, Splitu, Trauma, itd... Niti jedan pozitivan odgovor za nekakvu suradnju!

Kome se sviđa to "zakukuljeno i zamumuljeno pričanje" prikljucit ce se i pomoci, kome se ne svidja ili tko je zavidan na rezultate rada cak i prije samog osnivanja neka produzi dalje. Kad kazem rezultati govorim o desetcima i desetcima pacijenata koji su uspjesno informirani i svojem problemu i upuceni adekvatnom doktoru (ne, nije uvijek u pitanju dr. Saftic) i u privatnom i u javnom sektoru.

Stranica Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se koju pacijenti i ti zeljno iscekujete je tehnicki GOTOVA, ali nije dostupna za javnost iskljucivo zbog OGROMNE kolicine tekstova koja se prevodi i zbog cilja da stranica iskljucivo POTPUNO PREVEDENA bude objavljena. Tko ju zeli vidjeti neka mi se javi putem e-maila ili privatne poruke da mu pokazem kako ce to izgledati.

Pozdrav,
Roberto Posavec
Udruga Spinoteka (u osnivanju)
« Zadnja izmjena: Travanj 09, 2011, 01:04:18 prijepodne Istr »
Primum non nocere - razmotrite minimalno-invazivno liječnje kralješnice

Istr

  • Sr. Member
  • ****
  • Postova: 322
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #10 : Travanj 09, 2011, 00:36:36 prijepodne »
Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se
Nemam riječi! Svakako pohvalno, ali gdje je tu naša Kokolino?

Hvala lijepa na rijecima pohvale. Svatko tko je voljan pomoci moci ce se prikljuciti.
I doktori sa zanimljivim tekstovima ili odgovorima na pitanja pacijenata, te pacijenti sa svojim iskustvima (vec imamo bazu od 20-ak iskustava pacijenata koje smo detaljno opisali).

Apsolutno odbacujem izjavu Bojana da "nepozivanje" Kokolino ima ikakve veze s time gdje ona radi (tj u kojem sustavu).
« Zadnja izmjena: Travanj 09, 2011, 01:00:47 prijepodne Istr »
Primum non nocere - razmotrite minimalno-invazivno liječnje kralješnice

bojan

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 692
    • Profil
    • Bojan - zdravstveni status
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #11 : Travanj 09, 2011, 01:50:53 prijepodne »
Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se
Ne znam odakle bih krenuo, obzirom da je napisana hrpa gluposti...

Kao prvo, insinuacija da ja radim za navedenu ustanovu je smijesna, a posebice tvoja izjava o Vertebralisu kao navedenom osnivacu udruge Spinoteka - takvo bezobrazno bockanje ti nije trebalo. Ako infomirati pacijente, primjerice o nekim informacijama koje prvi saznajem znaci raditi za nekoga - onda si doista smiješan. Pacijenti bi trebali biti zahvalni, a vjerujem da i jesu za odredjene informacije koje su preko mene na vrijeme saznali. Trebao bi i ti obzirom da sam ti hrpu ljudi na ovaj forum doveo upravo ja i moji tekstovi koje sam se potrudio prevesti i ljudima pojasniti tematiku.


Dobro, ja pisem gluposti.

Po svemu sto si do sada napisao dalo se zakljuciti da Istr radi u Vertebralisu?
Pitanje je bilo vec postavljeno i lagano je ignorirano, a ucinilo mi se da sa zadnjim porukama nije uredu nenapisati informacije. Kao sto sam napisao sve je u nekom velu tajnosti.
Samo registrirani članovi mogu vidjeti linkove. Registriraj se ili Prijavi se

Zaista mi nije jasna ta tajnovitost oko svega. Ako je tajna onda se nista ne pise. Ako nije tajna onda se napise.
Zato sam postavio pitanje, a ti shvati to kao bockanje ili kao nesto drugo. Ja sam pitao na nacin kako bi dobio odgovor.

Vidim da je krenulo samaranje i objasnjavanje tko je tu najvise napisao i pridonio.  Samo sam to cekao.
Hvala, to mi ne treba i ne mislim se spustati na taj nivo. U svakom slucaju primljeno na znanje.

Sto se kokoline tice napisao sam da se radi o privatnim ustanovama, a da je kokolina u drzavnoj sluzbi. Nisam napisao da kokolina nije pozvana. I sam si napisao da iz drzavnih ustanova nema interesa. Stvar je jednostavna. Tesko je spojiti privatnu i drzavnu praksu u tom obliku.
Kokolina, vi molimo vas napisite vas komentar.

I za informaciju, JEDINO na cemu mogu bilo kome na ovom svijetu biti zavidan je zdravlje.

Mislim da sam kroz forum i stranice pokazao da nisam sebican. Mogu mirne duse reci da udruzi zelim uspjesan rad.
Operacija protruzije L5-S1 1992 u Vinogradskoj

davor

  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 706
    • Profil
    • Email
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #12 : Travanj 09, 2011, 07:28:17 prijepodne »
Koliko prepucavanja bez veze....

Bojane...tebi očito nije jasno šta je "Patient advocate"...ima nas koji smo izašli malo van granica naših sela i vidjeli svašta.....kontaš?

2 godine tegoba L5/S1. Ekstruzija od 7mm.
Operiran 01/2009 u Vinogradskoj, Zagreb
Do dan danas se osjećam kao da nikad ništa nije bilo.
Igram nogomet i košarku i sve ostale sportove.

kicmenac

  • Forumas
  • ***
  • Postova: 135
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #13 : Travanj 09, 2011, 10:49:12 prijepodne »
U mojem slucaju,meni je drago da sam dosao do Istr-a :) ...koji me nadalje povezao sa doticnim doktorom...
tako da svi ostali koji svakom loncu moraju biti poklopac back off...
moje lijecenje jos nije zavrsilo,ali se nadam da ce biti uskoro,zahvaljujuci Istr i ponavljam doticnim dr.
eto toliko od mene...
« Zadnja izmjena: Travanj 09, 2011, 12:02:40 poslijepodne kicmenac »
DDD L3/L4 sa annular tearom...
Operacija 28.02.12,Selektivna endoskopska diskektomija sa anuloplastikom @ Vertebris
Hernija diska T6/T7. Kronicna upala druge rebrene hrskavice,paralalno tome tupa bol medju lopaticama

ANABELA

  • Forumas
  • ***
  • Postova: 211
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #14 : Travanj 09, 2011, 12:02:27 poslijepodne »
Ajoooj, meni se čini da sam potkurila gadnu vatru, a samo me je zanimalo postoji li negdje kakva udruga za nas polukičmenjake. Ajde ljudi, nemojte se svađati pa takav nered već imamo gdje se god okrenemo.Uostalom pa neka bude i sto udruga, ali smo svi valjda na istom zadatku,strgani,umorni od natezanja sa sustavom, željni samo prave informacije i razmjene iskustava kako bi smo jedno drugom pomogli. I na kraju, svaka čast Bojanu, jer da nema ovog foruma puno manje bi smo znali...
laminectomia disci L5-S1 2008.
relaminectomia disci L5-S1 2009.
relaminectomia disci L5-S1 2011.
protrusio disci C5-C6

kokolino

  • Guru
  • Hero Member
  • *****
  • Postova: 823
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #15 : Travanj 11, 2011, 08:57:06 prijepodne »
Nitko mi nije ponudio nikakvu suradnju. Društvo je probrano, neki su i  sa popriličnom hrpom novaca u obrtu koje ja neću vidjeti kad bih radila 3 života. Nadam se da ni budući bolesnici neće biti probrani, debljeg novčanika ili je to sve samo za inozemne pacijente u projektima zdravstvenog turizma?. Ne znam zašto ali sve mi ima prizvuk znanog nam božanstva a to je "Profit".
Možda ipak griješim i vara me "nos". :-X
No, ako je glavni cilj pomoći, biti dostupan i pružiti uslugu svakome u RH sa problemima kralješnice kapa dolje! 8)

teoantun

  • Sr. Member
  • ****
  • Postova: 472
  • In Te, Domine, speravi!
    • Profil
    • Email
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #16 : Travanj 11, 2011, 15:39:57 poslijepodne »
 :) :) :)
Bravo Kokolino! Odličan komentar!
V.R.S.N.S.M.V.   S.M.Q.L.I.V.B.  Crux Santa Sit Mihi Lux, Non Draco Sit Mihi Dux! Per Mariam ad Iesum! Zajedno u Kristu!

III 2011.g.  INTERLAMINECTOMIA L5 - S1 L.DEX.; ADHESIOLISIS; ABLATIO DISCI I.V. L5 - S1

Istr

  • Sr. Member
  • ****
  • Postova: 322
    • Profil
Odg: Osnivanje Udruge
« Odgovori #17 : Travanj 11, 2011, 16:15:24 poslijepodne »
Uvjeravam vas da je jedan i jedini cilj pomoc ljudima i edukacija pacijenata. To cemo dokazati kroz brojne aktivnosti jednom kad se stvar malo "uhoda".  Sto se tice medicinskog turizma gore sam lijepo objasnio da je to jedna druga djelatnost kojom se bavim, a nema nikakve veze s osnivanjem udruge za bolesti kraljesnice Spinoteka. Molim da ne mijesate te dvije stvari s obzirom da sam gore dosta detaljno objasnio kako stvari funkcioniraju.
« Zadnja izmjena: Travanj 11, 2011, 16:21:20 poslijepodne Istr »
Primum non nocere - razmotrite minimalno-invazivno liječnje kralješnice

 

SMF spam blocked by CleanTalk
Nagradne igre